Doğuştan 'Weaver Sendromu' rahatsızlığı nedeniyle boyu hızla uzayan ve 17 yaşında 2 metre 13.6 santim boyu ile dünyanın 18 yaş altı en uzun boylu kızı olarak Guinness Rekorlar Kitabı’na giren Rumeysa Gelgi, dünyaya geldiğinde Weaver Sendromu ile teşhis edilen Türkiye'deki ilk, dünyadaki 27. kişiydi. Gazetemize açıklamalarda bulunan Gelgi, en çok ihtiyaç duydukları şeyin saygı görmek olduğunu vurgulayarak ‘’ Lütfen herhangi bir yerde görünür farklılığı olan -yalnızca engelli değil- bir birey gördüğünüzde onu delici bakışlara, meraklı sorulara, tuhaf tepkilere maruz bırakmayın. Dezavantaj gibi görünen şeyleri avantaja çevirirken, normları yıkarken sizin de desteğinize ihtiyacımız var’’ mesajını verdi.
Guinness Rekorlar Kitabı'na geçtiğimiz yıllarda dünyanın 18 yaş altı en uzun boylu genç kızı olarak giren Weaver sendromuna sahip Rumeysa Gelgi ile hayallerini ve pandemi sonrası gerçekleştirmek istediği çalışmaları konuştuk. Web Geliştirme üzerine eğitim alan Gelgi, “Gelecekte gerçekleştirmeyi umduğum birçok hayalim var. Kısaca,kendi ayaklarım üzerinde durabileceğim, kendim için mümkün olan en bağımsız geleceği inşa etmek istiyorum” dedi.
Merhabalar, öncelikle size ve öykünüze daha yakından şahit olabilir miyiz? Kimdir Rumeysa Gelgi?
Merhabalar. İsmim Rumeysa Gelgi. 24 yaşındayım. Safranbolu, Karabük'te yaşıyorum. Çoğunlukla, 2014 yılında 2 metre 13,6 cm'lik boyum sayesinde elde ettiğim ‘dünya rekortmeni’ unvanıyla tanınıyorum. Bu unvanı almamın nedeni doğuştan sahip olduğum, çok nadir görülen bir genetik mutasyon olan Weaver Sendromu'dur.
“BU SENDROMLA TEŞHİS EDİLEN TÜRKİYE'DEKİ İLK, DÜNYADAKİ 27. KİŞİYDİM”
Dünyanın en uzun genç kızı olarak anılıyorsunuz. Aşırı gelişmiş iskelet sistemine neden olan gen mutasyonu Weaver Sendromunu farkındalık yaratması açısından bize anlatabilir misiniz? Boyunuzun uzaması tam olarak ne zaman durdu ? Uzun boylu olmanın avantajlarını ve dezavantajlarını yaşadınız mı?
Weaver Sendromu, sizin de tarif ettiğiniz gibi genetik bir mutasyon sebebiyle oluşuyor. Aileden gelme veya kalıtsallık söz konusu değil. Tamamen, bilinmeyen bir sebebin DNA'nın bazı enzimlerini mutasyonlaştırması sonucu ortaya çıkıyor. Çok nadir görülüyor. Ben 1997 yılında dünyaya geldiğimde, bu sendromla teşhis edilen Türkiye'deki ilk, dünyadaki 27. kişiydim. Şu anda, tam sayıyı bilmesem de dünya çapında sadece 100-150 vaka var.
Sendromun en görünür özelliği uzun boy ve fazla gelişmiş iskelet sistemi. Bunun yanında getirdiği ek rahatsızlıklar da var elbette (omurga eğriliği, kas ve eklemlerde güçsüzlük, bazı iç organlarda işlev bozuklukları, vs). Ben de bunlara sahibim ve sağlık durumumu mümkün olduğunca iyileştirmek adına doğumumdan bu yana 5 ameliyat geçirdim. Hızlı boy uzamam ise 6 yaşından 9 yaşına kadar aldığım komplike bir tedaviyle durduruldu.
Bu kadar uzun boylu olmamın bana dünya rekortmenliğini kazandırmak gibi bir avantajı oldu. Fakat ciddi sağlık sorunlarına sebep olması da büyük bir dezavantaj. Şu an hayatımı en çok etkileyeni denge problemi ve bağımsız yürüyememem.
“GUİNNESS REKORLAR KİTABI'NA 17 YAŞINDA “DÜNYANIN EN UZUN BOYLU GENÇ KIZI” OLARAK GİRDİM”
Kaç yaşında Guinness Rekorlar Kitabı'na girdiniz? O süreçte yaşadığınız deneyimleri bizlerle de paylaşabilir misiniz?
Guinness Rekorlar Kitabı'na 17 yaşında girdim. 2 metre 13,6 santimetrelik boyum bana “dünyanın en uzun boylu genç kızı” unvanını kazandırdı. Sertifikamı aldığım an hayatta kendimle en gurur duyduğum andır. Benim için çok motive edici bir deneyimdi. Sonrasında da gerek basında gerek medyada sık sık yer almaya başladım ve bunun harika geri dönüşleri oldu.
“KENDİM İÇİN MÜMKÜN OLAN EN BAĞIMSIZ GELECEĞİ İNŞA ETMEK İSTİYORUM”
Bize biraz eğitim hayatınızdan da bahsedebilir misiniz? Şu anda ne ile meşgulsünüz? Özellikle pandemi dönemini nasıl geçirdiniz? İleride gerçekleştirmek istediğiniz hayaller var mı?
Eğitim hayatımı, ilk ve ortaokulu evde eğitim ile, liseyi ise açıktan bitirerek sürdürdüm. Şu anda ise Web Development (Web Geliştirme) üzerine eğitim almaktayım. Bu sektörde çalışmayı hedefliyorum. Zaten bilişim sektörü çocukluğumdan bu yana olmak istediğim yerdi.
Gelecekte gerçekleştirmeyi umduğum birçok hayalim var. Kısaca özetlemem gerekirse, kendi ayaklarım üzerinde durabileceğim, kendim için mümkün olan en bağımsız geleceği inşa etmek istiyorum. Bu sebeple şu anda kariyerim ilk önceliğim.
Pandemi sürecini oldukça inaktif bir şekilde geçirmekteyim. Skolyoz (omurga eğriliği) sebebiyle akciğerlerim işlevini yeterince iyi yapamıyor, bu da beni riskli hasta kategorisine sokuyor. Bu sebeple sağlığıma son derece özen gösteriyorum ve ne yazık ki son 1 yıldır daha önce yaptığım fiziksel aktiviteleri (fizyoterapi, yüzme) yapamıyorum. Bu da kondisyonumun oldukça gerilemesi yol açıyor.
“LÜTFEN HERHANGİ BİR YERDE GÖRÜNÜR FARKLILIĞI OLAN BİR BİREY GÖRDÜĞÜNÜZDE ONU DELİCİ BAKIŞLARA, MERAKLI SORULARA MARUZ BIRAKMAYIN”
Son olarak gazetemiz aracılığıyla okurlarımıza vermek istediğiniz herhangi bir mesaj var mıdır?
Altını çizmek istediğim konu, farklılıklara saygı. Yıllardır kendi sahip olduğum sendromun ve rahatsızlıkların aktivistliğini yapıyorum. Yurt içinde ve yurt dışında, her türlü mecrada görünür olarak hem var olduğumu göstermeye hem de benzer durumdaki bireylere ilham vermeye çalışıyorum. Şunu söyleyebilirim ki, bizim en çok ihtiyaç duyduğumuz şey saygı görmek. Ayrımcılığa, ötekileştirmeye, zorbalığa uğramamak... Bu sebeple röportajımızı okuyanlardan özellikle ricam, lütfen herhangi bir yerde görünür farklılığı olan (yalnızca engelli değil) bir birey gördüğünüzde onu delici bakışlara, meraklı sorulara, tuhaf tepkilere maruz bırakmayın. Dezavantaj gibi görünen şeyleri avantaja çevirirken, normları yıkarken sizin de desteğinize ihtiyacımız var. Herkese sevgilerimle.
(Ekin Hazal DOĞRUYUSEVER)
