TBMM’de SMA’lı çocukların aileleri ile bir araya gelen CHP Tekirdağ Milletvekili Dr. Candan Yüceer,
SMA’lı hastalırın taleplerininin karşılanması için iktidara acil çözüm çağrısında bulundu. Ailelerin
yıllardır aşınmadık kapı bırakmadığına dikkat çeken Yüceer, Sosyal Güvenlik Kurumu ve Sağlık
Bakanlığı’nın ailelerin taleplerine karşılık vermek yerine üç maymunu oynadığını söyledi.
TBMM’de SMA’lı hastaların ailelerinin de katıldığı basın toplantısında konuşan CHP Parti Meclisi Üyesi
ve Tekirdağ Milletvekili Candan Yüceer, hükümetin SMA hastaları konusunda izlediği politikaları
eleştirdi. SMA hastalığının 2017 yılında tedavisi olmayan hastalıklar listesinden çıkarıldığını hatırlatan
Yüceer, “Tedavi için kullanılması ön görülen ilaçların SGK tarafından ödeme kapsamına alınmaması ve
ilaçların pahalı olması SMA hastalığına sahip olan çocukların ailelerini çaresiz bırakıyor” dedi.
“TOPLANTIDAN ÖNCE BİR ÇOCUĞUMUZU DAHA KAYBETTİK”
‘TBMM’de toplanmamızın amacı acımasız bir hastalığın pençesinde kıvranan çocuklarımızın ve
ailelerinin sesini duyurabilmektir’ diyen Yüceer, ”SMA hastalarının aileleri uzun zamandır seslerini
duyurmaya çalışıyor, fakat hükümet tarafından görmezden geliniyor. Bu açıklamaya gelirken bir
çocuğumuzu da kaybettiğimizin haberini aldık. Bizler SMA hastalığının sorunlarını dile getirerek
parlamentoda kamuoyunu oluşturmaya çalışıyoruz. Gerek Sosyal Güvenlik Kurumu gerek Sağlık
Bakanlığı bu taleplere karşılık vermek yerine üç maymunu oynuyor” dedi.
“SPİNRAZA İLACINA BİRÇOK ÇOCUĞUMUZ BUGÜN ERİŞEMİYOR”
Gevşek bebek sendromu olarak bilinen SMA hastalığının Türkiye’de çok görüldüğüne dikkat çeken
Yüceer, “Bu hastalık yutkunma, solunum güçlüğü, desteksiz oturamama gibi belirtilerle başlayan bir gen
bozukluğu hastalığıdır. Beş yıl öncesine kadar bu hastalığın tedavisi yok denecek kadar az iken
sonrasında geliştirilen ve onaylanan ilaçlar sayesinde bir umut olmuştur. SMA hastalığı için şu an
Dünya’da 3 tip ilaç var. Bu ilaçlar hastalığın semptomlarını durdurduğu gibi, şifa verebiliyor ve hastanın
hayat kalitesini arttırabiliyor. Bu ilaçlardan sadece ‘Spinraza’ ülkemiz de ve SGK tarafından geri ödeme
kapsamındadır. Geri ödeme kapsamında olması içinde bazı kriterlere bağlıdır. Türkiye’de tek ödeme
kapsamında olan Spinraza ilacımıza birçok çocuğumuz bugün erişemiyor. İki ilaç için ise tamamen sağır
olma durumu söz konusudur. Diğer ilaçlar ise tüm dünyada FDI onayı almış, Avrupa tarafından
onaylanmış, deneme testlerinden geçmiş, üçüncü faz aşamasını bitirmiş ilaçlardır. Erken uygulandığında
yüzde doksan beş başarılı bulunan Zolgensma ilacına Sağlık Bakanlığı tarafından kullanım onayı
verilmeyerek bu yükümlülükten kaçılıyor” şeklinde konuştu.
Bakanlığa çağrıda bulunan Yüceer konuşmasına şu şekilde devam etti: Sesimize kulak versinler. Çünkü
sağır oldukları her an bir çocuğun hayatının tehlikede olduğunu gerçeğini unutmasınlar. Ailelerimizin
çocuklarını yaşatmak için istedikleri talepleri var. Talepleri ise; ilaçların SGK tarafından geri ödeme
kapsamına alınması, Spinraza’nın kriterlerden kurtarılması, herkese eşit şekilde ödenmesidir. Ailelerimizn
diğer bir talebi ise bu hastalığın önlenmesi için evlilik öncesi SMA taramasının yapılmasıdır.”
(Murat KARABULUT)
