h Dolar 7,5345 %0.28
h Euro 8,9837 %0.28
h BIST100 1.541,98 %0.26
a İmsak Vakti 05:44
Ankara 12°
  • Adana
  • Adıyaman
  • Afyonkarahisar
  • Ağrı
  • Amasya
  • Ankara
  • Antalya
  • Artvin
  • Aydın
  • Balıkesir
  • Bilecik
  • Bingöl
  • Bitlis
  • Bolu
  • Burdur
  • Bursa
  • Çanakkale
  • Çankırı
  • Çorum
  • Denizli
  • Diyarbakır
  • Edirne
  • Elazığ
  • Erzincan
  • Erzurum
  • Eskişehir
  • Gaziantep
  • Giresun
  • Gümüşhane
  • Hakkâri
  • Hatay
  • Isparta
  • Mersin
  • istanbul
  • izmir
  • Kars
  • Kastamonu
  • Kayseri
  • Kırklareli
  • Kırşehir
  • Kocaeli
  • Konya
  • Kütahya
  • Malatya
  • Manisa
  • Kahramanmaraş
  • Mardin
  • Muğla
  • Muş
  • Nevşehir
  • Niğde
  • Ordu
  • Rize
  • Sakarya
  • Samsun
  • Siirt
  • Sinop
  • Sivas
  • Tekirdağ
  • Tokat
  • Trabzon
  • Tunceli
  • Şanlıurfa
  • Uşak
  • Van
  • Yozgat
  • Zonguldak
  • Aksaray
  • Bayburt
  • Karaman
  • Kırıkkale
  • Batman
  • Şırnak
  • Bartın
  • Ardahan
  • Iğdır
  • Yalova
  • Karabük
  • Kilis
  • Osmaniye
  • Düzce
a

SMA

SMA hastalığını son dönemde ailelerin yardım çağrıları üzerine daha fazla duymaya başladık.

SMA hastalığını son dönemde ailelerin yardım çağrıları üzerine daha fazla duymaya başladık. Son olarak sosyal medyada başlatılan kampanyalar ailelerin tedavi için yetkililerden bekledikleri yardımları duyurmak için etkili oldu. Birçok ünlü isim çocukları hasta olan aileler için kampanyalar başlattı. Uzun süredir tartışılan konu son olarak Milli Piyango çekilişinde 75 milyon liranın SMA hastası çocukların tedavisinde kullanılsın kampanyası ile gündeme geldi. Milli Piyango’nun Türkiye Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon TL’lik ikramiyesi için sosyal medyada “75 milyon TL, SMA hastası çocukların tedavilerine harcansın” kampanyası başladı. Türkiye’de bir numara olan gündeme ünlü isimler destek verdi. İnsanlar çocuklar için bir şey yapmak istedi.
Nadir görülen hastalıklar arasında yer alan SMA yani Spinal Müsküler Atrofi çoğunlukla bebek ve çocukları etkileyen bir kas hastalığı. SMA’nın maalesef kesin bir tedavisi yok. Dünyada da oldukça yaygın olan hastalık çocukların hayatını kaybetmeleri ile sonuçlanabiliyor. Hastalık omurilikte yer alan motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme, nefes alma gibi kabiliyetlerin yapılamaz hale gelmesine neden olabiliyor.
SMN1 geni ile ilgili yaşanan problemler sonucu ortaya çıkan SMA motor nöronlarının normal şekilde çalışması için gerekli olan proteinin üretilmemesi ile başlıyor. Kaslara sinyal gönderemeyen motor nöronlar hastanın kaslarla ilgili aktivitelerini minimize ediyor. Ebeveyn olmadan önce yapılan genetik testler ile SMA’lı bir çocuk dünyaya gelip gelmeyeceğinin anlaşılmasına yardımcı olabiliyor. SMA’lı kişilerin ve ebeveynlerinin genetik testleri, birinin SMA’lı bir çocuğa sahip olma olasılığının belirlenmesine yardımcı olabilir. SMA hastalığının dört farklı tipi bulunuyor. Neredeyse tüm tiplerde belirli semptomlar ortak görülebiliyor. Kas zayıflığı bu hastalığın en önemli göstergelerinden biri. Kalıtsal bir hastalık olduğu için henüz SMA için net bir tedavi maalesef yok. Fakat yapılan tedaviler çocukların kas yeteneklerini daha fazla kaybetmemelerine ve hayatlarını dolu dolu yaşamalarına imkan tanıyor.
2016 yılı Aralık ayında Amerika Birleşik Devletleri Gıda ve İlaç İdaresi SMA hastalığını tedavi etmek için Spinraza ilacını onayladı. Spinraza hastalığın ilerlemesine neden olan alttaki hasarı hedef alarak semptomların gecikmesine, önlenmesine ve hatta iyi yönde ilerlemesine yardımcı olan bir ilaç. Güçlü bir ilaç olduğu için yan etkileri fazla olsa da aileler çocuklarını hatta tutmak için bu ilaca ihtiyaç duyuyor. Spinraza Türkiye’de SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor. Başlatılan kampanyalar başka bir ilaç olan Zolgensma adlı ilaç için. Bu ilaç dünyanın en pahalı ilacı olarak biliniyor. Sosyal medyada karşımıza çıkan bağış kampanyaları ise çocukları için yurt dışında Zolgensma adı verilen ilaç gen tedavisinin uygulanmasını isteyen aileler tarafından düzenleniyor.

    YORUMLAR

    s

    En az 10 karakter gerekli

    Gönderdiğiniz yorum moderasyon ekibi tarafından incelendikten sonra yayınlanacaktır.

    Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.