SMA İLACI 750 BİN LİRA
Yaşadıkları sıkıntıları anlatan Özdemir, SMA-1 hastalığının ilaç fiyatının 750 bin lira olduğunu söyleyerek, ‘’Evde çok fazla sıkıntı çekiyoruz. Yanında mutlaka birinin olması gerekiyor. Şu an akülü bir arabası var. Bunu da engelliler derneği karşıladı. Onlar yardımcı oluyorlar. Gideceği yere getirip götürüyorlar. Çünkü şu an tek başına toplu taşımaya binmesi mümkün değil. Okula akülü arabasıyla gidiyor. Okuluna rampa yaptırdık. Belediyeye başvuruda bulunduk, belediye kanalıyla bir rampa yaptırdık. Zeka açısından bir sıkıntı yok. SMA-3 hastalarının zekalarında bir problem olmuyor. 2.seviye biraz daha ağır. SMA-1 ise en ağırı oluyor. SMA-1 ölümcül olduğu için ilaç onları için bir çözüm. O ilaç çok pahalı bir ilaç. Fiyatı 750 bin lira. Bu durum meclise kadar taşındı. SMA hastalarının anne ve babaları gelip görüştüler. Çok büyük bir para. Türkiye genelinde bu hastalığa yakalanan fazla kişi yok. Bu nedenle devlet ve sosyal güvenlik kurumunun karşılayamayacağı bir meblağ değil’’ dedi.
KAS HASTALIĞI GERÇEKTEN ÇOK ZOR
Hastalığın çok fazla kişide görülmediğini ve genetik yapıdan kaynaklandığına değinen Özdemir, ‘’Bu hastalık genetik olarak biliniyor. Binde bir olarak görülüyor. Yani 10 bin kişiden 1 kişide çıkıyor. Bizim şehir içinde çok fazla sıkıntı oluyor. Kaldırımlarımız müsait değil, otobüsler müsait değil. Merdivensiz, basamaksız bir ortam gerekiyor. Asansör olmayan hiçbir yere gidemiyoruz. Kardeşimin psikolojisi iyi. Kendi imkanlarımızla yardımcı olmaya çalışıyoruz. Okulu eve yakın seçtik. TEOG sınavında öncelik tanında zaten evin yanındaki okulda girdi sınava. En çok annem zorlanıyor. Her şeyiyle o ilgileniyor. Her şeyinde yanında oluyor. Hareketsiz olunca kilosu arttı. Yaşıtları 45 kilo iken benim kardeşim 60 kilo. Kas hastalığı gerçekten çok zor. Sadece bir ilacımız var, o ilaçta sadece uzun süre kullanmazsa titreme yaşıyor. O ilacın fiyatı uygun. Bu ilacı devlet karşılıyor. Hastane raporu engelli olarak geçiyor çünkü yürüyemiyor’’ ifadelerini kullandı.
İLACIN KARŞILANMASI SEVİNDİRİCİ
SMA hastalığının ilacının devlet tarafından karşılanmasının çok faydalı olacağını ve gerekli olduğunu belirten Özdemir, ‘’Devletin SMA-1 hastalarının ilacını karşılaması çok iyi oldu. Sosyal bir devlet olmanın gerekliliği olarak o çocukların o ilaca ulaşmasının kolaylaşması gerekiyordu. O çocukların yaşamaya hakkı var. Böyle bir kararın çıkması aileleri çok sevindirdi çünkü ilaç çok pahalı bir ilaç. Belki ileride benim kardeşimin de kullanması gerekecek bizim içinde faydalı olacak. SMA-1 hastalarının durumu çok ağır. İlk teşhiste ağır olan belli oluyor. SMA-1 hastalığında yüzde 99 engelli sayılıyor. Benim kardeşimin yüzde 60-70 oranında görünüyor. SMA-1 hastaları anne babaya tamamen muhtaç oluyor. İnşallah onlara o ilaç faydalı olur. Pahalı bir ilaç umarım devlet tarafından karşılanır’’ şeklinde konuştu.
(Rozita Merve HAMİDi)
