SMA hastaları Erdoğan’a seslendi

“SMA HASTALARINA İLAÇ 2016 YILININ SONUN DA ONAYLANDI” Cumhurbaşkanı ve Sağlık Bakanına seslenen hasta yakınları ilaçların bir an önce verilmesini talep etti. SMA hastalarına verilen ilacın 2016 yılının sonun da onaylandığını vurgulayan Soyer, “Bu ilaç şimdi hastaların ümit kaynağı oldu. Türkiye bu ilacı ekim ayında getirdi. İlk müracaatlarımızda bize dediler ki çocuklarımıza bu ilaç boğazları delinerek verildiği için bu çocuğa bu ilaç fayda etmez dediler fakat biz mücadele ettik peşini bırakmadık ailelerin gayretli çalışmaları sonucunda bu 164 tane çocuğumuza ilaç geldi. Bunlar en ağır aşamada olan tip 1 dediğimiz kısım ama şuan hala tip 2’lere ilaç verilmedi” dedi. “İLAÇLAR ÇOK PAHALI” İlaçlar çok pahalı olduğuna dikkat çeken Soyer, “Amerika da borsaya bildirilen fiyat 2500 dolar olarak söyleniyor. Aldığımız bilgiye göre Türkiye de ilacın bir dozu 100 bin lira civarında satılıyor. İlk sene hastalar yılda 6 doz alıyorlar ondan sonra her sene 4 doz almaya devam ediyorlar. Biz bu ilaca 10 ay içinde ulaşabildik bu ilaca ulaşıncaya kadar 53 tane çocuğumuzu kaybettik. Şimdi ekim ayından bu güne kadar ilaçları almaya başladığımızdan beri şükür hiçbir çocuğumuzu kaybetmedik.  Bu ilacın en büyük faydası ölümleri durdurması olmuştur” şeklinde konuştu. “EVLENMEDEN ÖNCE TESTİN MUTLAKA YAPILMASI GEREKİR” Soyer, konuşmasına şu şekilde deva etti: “Ailelerimizin temel prensibi şu ölüm Allah’ın emri hastalık da takdiri kimine verir kimine vermez ama hastalığa kapılıp da çare aramakta Allah’ın emri olduğundan dolayı biz diğer hastalıklar gibi SMA da da tedavi yöntemlerini arıyoruz. Elimizden geleni yapıyoruz. Temel felsefemiz amacımız budur. Topluma ben şunu söyleyebilirim Sağlık Bakanlığımızın son açıklamasında bu hastalık evlilik öncesi tarama testlerine dahil edildi. Bizim ailelerimizim çabaları ile de biz SMA testinin de evlilik öncesi tarama testine dahil edilmesini sağladık bu bizim için çok sevindirici. Burada önemli olan SMA hastalığı ile doğan bir hasta ile uğraşmaktansa bu hastalığın doğmadan önce tedbirini almak. Evlenmeden önce bu testi mutlaka yapılması lazım bunun önlemi alınsın ki bizim çektiğimiz sıkıntılar çekilmesin.” (Kadir GÜRHAN)