Yüzümle Mutluyum Derneği İspanya’ da faaliyet gösteren ANSTC derneği tarafından organize edilen ‘Aile Buluşması’ etkinliğine katıldı.  Avrupa Birliği Sivil Düşün Programı desteğiyle İspanya’ nın Burgos şehrinde 8- 10 Şubat tarihleri arası düzenlenen etkinlikte Yüzümle Mutluyum Derneği Başkanı Emre Erdal ve yönetim kurulu üyesi Pınar Emir etkinlikteki yerini aldı. Doğum öncesi kontrollerde doktorlar tarafından çift taraflı dudak yarığı, çift taraflı damak yarığı, dış kulaklarının oluşmadığı ve çenenin olması gerekenden küçük ve geride olduğu söylenen Treacher Collins Sendromu ile dünyaya gelen Elif bebek, Türkiye’de bu hastalıkla mücadele eden pek çok ailenin sesi oldu. Sadece Türkiye’yle sınırlı kalmayıp yurt dışında da çalışmalarını sürdüren dernek, İspanya’da gerçekleştirilen ‘Aile Buluşması’ etkinliğine katılım sağladı.   ERDAL:‘’BENZER SORUNLARI YAŞAYAN İNSANLAR ORTAK NOKTALARDA BULUŞMALI’’ Yüz anomalili bireylerin toplumda maruz kaldıkları olumsuz tutum ve davranışlarla baş edilmesi konusunda karşılıklı deneyim aktarımı, uygulama örneklerinin paylaşıldığı toplantıda ülkenin farklı şehirlerinden aileler bir araya geldi. Buluşmada Güney Amerika bölgesinde yüz anomalili bireyler için faaliyet gösteren en büyük ağın kurucusu Ekvadorlu doktor Luis Andres de katıldı. Toplantı açılış konuşmasında söz alan dernek başkanı Emre Erdal günümüzde sınırların öneminin azaldığını belirtip benzer sorunları yaşayan insanların ortak noktalarda buluşup uluslararası işbirliğini artırıcı çalışmalar yapılmasının gerekliliğini ve önemini vurguladı. Toplantı sonunda ülkeler arası uzun vadeli ağ kurulumuna yönelik çalışmanın başlatılmasına karar verildi.   ALANINDA AİLELERİN KURDUĞU İLK VE TEK DERNEK Yüzümle Mutluyum Derneği, yüz bölgesinde anomalisi ve ya farklılığı olan bireylerin ve ailelerinin her türlü sorunlarının çözülmeye çalışılması, bireyler ve aileler arasında dayanışma ve yardımlaşmanın sağlanması, toplumda farkındalık yaratılması, her türlü ayrımcılık ve önyargı ile mücadele edilmesi, insanların dış görünüşleriyle değil oldukları gibi kabul edildiği ve değerlendirildiği toplumsal bilincin sağlanmasına katkıda bulunmak amacı ile 2018 yılında kuruldu. Dernek, alanında ailelerin kurduğu ilk ve tek dernektir. Dernek kapsamında sadece Treacher Collins Sendromlu olan bireyler değil, yüz bölgesinde farklılık, doğuştan leke olan, dudak damak yarıklı ve kulak gelişimi tamamlanmamış bireyler de mevcuttur. TREACHER COLLINS SENDROMU NEDİR? ‘’Treacher Collins sendromu’nun en belirgin belirtileri, göz çevresindeki yüz, kulaklar ve yumuşak dokuların belirli kemiklerini kapsar. Etkilenen kişiler yüz özellikleri ile kendini gösterir ve işitme ve görme problemleri gelişebilir. TCS’nin anormallikleri tipik olarak simetriktir ve doğumda (konjenital) bulunur. Konuşma ve dil gelişimi işitme kaybı, yarık damak, çene ve hava yolu sorunları ile engellenebilir. İstihbarat genellikle etkilenmez ancak durumun bir parçası olarak nadiren mikrosefali ve bilişsel gecikme gibi beyin ve davranışsal anormallikler bildirilmiştir.’’   Yüzümle Mutluyum Derneği / Emre Erdal  ''Kızımız Elif 14 Haziran 2017′ de nadir görülen Treacher Collins Sendromu ile dünyaya geldi. Solunum, beslenme, işitme problemlerine neden olan bu sendrom konusunda bilgi edinmek amacıyla yüz bölgesinde benzer anomalileri yaşayan birey ve ailelere ulaştığımızda yaşanan fiziksel sorunların ötesinde daha önemli olan problemin bu kişilerin görünümleri nedeniyle toplum tarafından maruz kaldıkları tutum ve davranışlar olduğunu gördük. Her hangi bir yüz anomalisi olan bireyler ve aileler arasında dayanışmayı artırmak, toplumsal bütünleşme yolunda fiziksel sorunların sevgiyle aşılabileceği bilinciyle toplumda farkındalığın artmasına katkıda bulunmak adına derneğimizi kurduk.'' (Ekin Hazal DOĞRUYUSEVER)

Editör: TE Bilisim