Haber: Kadir GÜRHAN
Tıp dilinde Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA Tip 1 hastası olan 15 aylık bebek Elisa Kılıç, ‘Zolgensman’ gen tedavisini görebilmek için destek bekliyor.
Baba Sait Kılıç’ın ikinci kızı olan ve SMA Tip 1 teşhisi konulan Elisa Kılıç için gerekli olan yardımın ancak yüzde üçü toplanabilmiş. Konuştuğumuz Baba Kılıç, Elisa’nın tedavisi için gerekli olan para miktarının 1.875 bin dolar olduğunu söyledi. Hatalığa yakalandığı günden bu yana yatağa mahkum olan Elisa, makinelere bağımlı hale geldi. Beslenmesi, öksürmesi gibi çeşitli ihtiyaçları makinelerle sağlanan Elisa’nın ailesi, çocuklarının bu zor hastalığıyla yılmadan mücadele etmeyi sürdürüyor. Elisa’nın ailesi, çok sayıda çocuğa umut olan ‘Zolgensma’ adlı gen tedavisini alabilmek için instagram üzerinden ‘elisayaumutol' taplinkiyle yardım kampanyası başlattı. Zamanla yarışan Elisa, tedavi için gerekli olan paranın bir an önce toplanması için yardım eli bekliyor.
DÜNYANIN EN PAHALI TEDAVİSİ
29 yaşında demir dökümde çalışan Baba Sait kılıç iki kız çocuğuna sahip. SMA Tip 1’in ağır ve ölümcül bir kas hastalığı olduğunu ifade eden Kılıç, “SMA hastalığı dünyada tedavisi en pahalı olan bir hastalıktır. Türkiye'de tedavisi mevcut değil, yurtdışında Amerika ve Dubai’de tedavisi var. Bu tedavinin maliyeti ise 1.875 bin dolar. Şu anda Türkiye’de 1800 tane kampanya var. Sadece hastalığı yavaşlatan bir ilaç var. O ilaç da Spinraza’dır, onu veriyorlar. Bu ilaç hastalığı durdurmuyor sadece ölümü geciktiriyor” dedi.
“KRİTERLERİN KALKMASINI İSTİYORUZ”
Kılıç, “SMA hastaları için öncelik olan şey Spinraza ilacına uygulanan kriterlerin kalkmasıdır. Çünkü Türkiye'de sadece o ilaç 4 toz kritersiz veriliyor, ondan sonra ise ilaç kritere bağlanıyor. O yüzden aile olarak temennimiz kriterin kalkması ve yurtdışından alınan Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilmesidir. Her gün bir çocuğumuz hayatını kaybediyor. Şuana kadar kızımın tedavisini üslenecek kimse olmadı. Kampanyamız var ve kampanya valilik onaylıdır. Bu kampanya ile 4 ayda sadece gerekli olan paranın sadece yüzde 3’ünü toplayabildik. İnstagram ve Tiktok’da yayın yaparak, sokaklarda para toplayarak mücadelemizi sürdürüyoruz. Elisa 15 aylık bu tedavi sadece iki yaş ve 13 buçuk kiloya kadar yapılıyor. Her hastanenin farklı kriteri var. Elisa’nın zamanı kalmadı, o yüzden halkımızdan kızımıza destek olmasını istiyoruz” diye konuştu.
