Nadir görülen hastalık: Akromegali

Nadir görülen hastalıklar arasında yer alan “Akromegali” hastalığı tıpta büyüme hormonunun aşırı üretilmesi sonucu ortaya çıkan kronik bir hastalık olarak tanımlanıyor. Kendisi de akromegali hastası olan sağlıkçı Dr. Mehmet Özden ile akromegali üzerine bir sohbet gerçekleştirdik. Akromegali ile Yaşam Derneği’nin kurucusu ve başkanı da olan eski Sağlık Bakanlığı Temel Sağlık Hizmetleri Müdürü Dr. Mehmet Özden, ülkemizde yaklaşık 6000-6500 akromegali hastasının olduğunu ifade ederek akromegali hastalığında erken tanının çok önemli olduğunu vurguladı. Akromegali hastalığını tanımlayabilir misiniz? Akromegali, büyüme hormonunun aşırı miktarda salgılanması sonucu gelişen bir hastalıktır. Büyüme hormonu, beynin alt kısmında, gözlerin hemen arkasında yerleşmiş olan hipofiz bezinden salgılanır. Büyüme hormonu, çocuklarda kemik ve yumuşak doku büyümesini uyarırken, erişkinlerde metabolizmayı kontrol eder. Vakaların çoğunda büyüme hormonunun aşırı üretilmesine sebep olan iyi huylu (benign) bir hipofiz tümörü vardır. Bu hormonun aşırı yüksek olması sonucunda el, ayak ve yüzde büyüme meydana gelebilir. Tedavi edilmediği takdirde, iç organlarda da önemli bozukluklara yol açabilecek etkiler ortaya çıkabilir. Akromegali nadir görülen bir hastalıktı. Genellikle orta yaşlı kişilerde görülür. Kadın ve erkekleri eşit oranda etkiler. Her bir milyon kişiden 80-90’ının akromegali hastası olduğu bilinmektedir. Her yıl, bir milyonda 3-4 kişi ise akromegali tanısı almaktadır. Bu durumda ülkemizde yaklaşık 6000-6500 akromegali hastasının olduğu düşünülmektedir. Hastalık belirtilerinin çok yavaş ilerlemesi sonucunda hasta tanısı konulması gecikmektedir. Hastalık belirtileri başladıktan, 8-10 yıl sonra bile tanı alan hastalar vardır. Akromegalinin belirti ve bulguları nasıldır? Akromegalinin en belirgin bulgusu, ellerde ve ayaklarda oluşan büyümedir. Yıllar içinde yavaş olarak ayakkabı ve yüzükler dar gelmeye başlar, yüz kemiklerinde, burun ve kulaklarda büyüme olur. Çene ve alın kemiklerindeki abartılı büyüme nedeniyle yüz genişler ve kabalaşır. Dil ve dudak büyür, diş aralarında açılma gözlenir. Hastanın yıllar önce çekilmiş eski fotoğraflarına bakılarak yüzde oluşan değişiklikler daha kolay anlaşılabilir. Seste değişme ve kalınlaşma meydana gelir. Aşırı terleme hastalığın önemli bulgularından biridir ve aynı zamanda deride kalınlaşma gözlenir. Büyüme hormonunun aşırı salgılanması iö organlarda büyümeye yol açar. Kalp kasında büyüme oluşur ve kalp fonksiyonları bozulur. Bunun sonucunda kalp yetmezliği gelişir. Hastaların büyük bölümünde tansiyon yüksekliği tespit edilir. Peki, tanı nasıl konuluyor? Hastaların şikayetleri ve muayene bulguları sonrasında akromegaliden şüphelenildiği zaman büyüme hormonu ve insülin benzeri büyüme faktörünün ölçülmesi gerekir. Şeker yükleme testi yapılarak, kan şekeri ve büyüme hormon değerlerinin yarım saat ara ile beş kez ölçülmesi tanı için çok değerlidir. Yapılan testler ile büyüme hormon fazlalığı tespit edildikten sonra hipofiz bezinin görüntülenmesi manyetik rezonans görüntüleme ile yapılır. Akromegali hastalarında nasıl bir tedavi yöntemi izlenir? Akromegali tedavisinde son yıllarda yeni ilaçların ve yöntemlerin kullanılması ile başarılı sonuçlar elde edilmektedir. Bu amaçla cerrahi tedavi, ilaç tedavisi veya ışın tedavisi kullanılmaktadır. Cerrahi tedavi ile tümörün tamamen veya tama yakın çıkarılması amaçlanır. Bir cm’den küçük olan adenomlarda cerrahi tedavi başarısı daha fazladır. Büyük ve çevre dokuya yayılmış olan adenomlar tama yakın olarak çıkarılmayabilirler. Cerrahi tedaviden sonra hastalık halen devam ediyorsa, büyüme hormon yüksekliği kontrol altına alınamadı ise ilaç tedavisi uygulanmalıdır. “Doktorlar da hastalar da bu hastalığın farkında değil” Özden, akromegali hastalarının çoğunun doktor doktor gezip, dertlerine çare aradıklarını, tanı konana kadar ortalama 6-8 yılın geçtiğini belirterek kendisine tanının konması ile ilgili şunları anlattı: “Önce ellerim ve ayaklarım büyümeye başladı. Ama bu süreç öyle yavaş ilerlemiş ki, ne ben ne de yakın çevrem fiziksel değişikliklerin farkına varabildik. Ayakkabı numaram 43’ten 47’ye çıktı. Kilo almamı, yaşımın ilerlemesine bağladık. Yıllar geçtikçe çeşitli sağlık sorunları baş göstermeye başladı. Horlama ve aşırı terleme nedeniyle bir doktora başvurduğumda, burun deviasyonu sebebiyle ameliyat geçirdim. Şikayetlerim azalmayınca başka tedaviler uygulandı, geceleri solunum cihazı kullandım. Yüksek tansiyon, baş ve eklem ağrıları sebebiyle başka uzmanlara danıştım. Her seferinde farklı bir tedaviye başvuruyorduk. Bu arada vücudumdaki siğiller artmaya başladı. Defalarca plastik cerrahlara gidip, bu siğilleri aldırdım ama yenileri çıkıyordu. Şikayetlerimin başlamasından yaklaşık beş yıl sonra bir kardiyolog arkadaşımla karşılaştım. Beni görür görmez akromegaliden şüphelendi ve ertesi gün bir endokrinoloğa gittik. Teşhis doğruydu. Hipofiz bezindeki tümör, cerrahi operasyonla alındı ve ilaç tedavisine başladım. 2002’den bu yana ilaç kullanıyorum. Şikayetlerimin çoğu azaldı. Ama geç tanı sonucu bedenimde oluşan tahribat nedeniyle eklem sorunlarım devam ediyor. Üç ay önce iki ayağıma da diz protezi takıldı. Eski fotoğraflarımı isteyen doktorum, bunları incelediğinde fark etti ki aslında hastalık, tanıdan 10 yıl kadar önce başlamış.” Sizin kurduğunuz ve başkanı da olduğunu Akromegali ile Yaşam Derneği’ne gelecek olursak,derneğinizden ve faaliyetlerinizden bahsedebilir misiniz? 2008 yılında Akromegali ile Yaşam Derneği’ni kurduk. Derneğimize akromegali hastaları üye. Ama biz derneğimizi ayakta tutma gayreti içerisindeyiz. Üye olsun ya da olmasın akromegali hastalarının hepsine hizmet vermeye çalışıyoruz. Bütün hastalarımızla temas halindeyiz. Çalışmalarımızı Anadolu’ya yaydık ama biz her yerine ulaşmak istiyoruz. Doğrudan biz katılmasak bile temas kurduğumuz arkadaşlar hasta eğitimi veriyorlar. Hastalığı ayrıca topluma da basın yolu ile tanıtmaya, anlatmaya çalışıyoruz. Sağlık Bakanlığı 15 Nisan gününü Akromegali Günü ve haftası olarak kabul etti. Her Nisan ayında çalışmalarımızı sürdürüyor ve yaymaya çalışıyoruz. Çünkü benim tanım beredeyse 11 yılın sonunda doktorların fotoğraflara bakarak teşhis etmesiyle oldu. Vücuttaki değişimlerle seyreden bir hastalık olduğu için hemen fark edilemiyor. Tipik bir noktaya gelmesi gerekiyor ki fark edilebilsin. Şikayetleri parti parti veriyor hastalık. Şikayetler parça parça geldiğinden hangi yönde şikayet varsa o alandaki hekime muayene olunuyor ve haliyle o hekim de bunun tanısını koyamıyor. Yani muayene olunan hekim kendi alanındaki şikayeti kendi alanına göre değerlendiriyor. Bunun için hem hasta eğitimi hem de toplumun hastalığa yönelik bilinçlenmesi için eğitimler veriyoruz. Bunun için farkındalık yaratmak istiyoruz. Biz derneği kurmadan önce Türkiye’deki akromegali hasta sayısı bin 800 civarındaydı. Bizim yaratmaya çalıştığımız farkındalık çalışmaları baya etkili oldu. Böylelikle tanısı konmuş hasta sayısı 2 bin 800’lere yükseldi. Fakat biz Türkiye’de tanısı konmamış 6 bin civarında akromegali hastası olduğunu düşünüyoruz. Bu kişiler hastalığını henüz tanılamış ya da tanımlatmış durumda değiller. Yaptığımız eğitim çalışmaları ile bizden eğitim alanlar toplum içinde akromegali hastalarına rastladıklarında onları akromegali hastası olabilirsiniz diye uyarıyorlar ve böylelikle o kişi de bir sağlık kurumuna başvurması ile akromegali tanısı konuluyor. Sonuç olarak akromegali hastalığı tanısı zor konulan ve tedavisi yapılmadığında vücutta büyük tahribata yol açan sonuçlara neden oluyor. Eğer ki bahsettiğim belirtileri yaşıyorlarsa sizin aracılığınızla muhakkak konunun uzmanına başvurarak tanıyı koydursunlar diyorum. Tanıları konulduktan sonra ise İzmir Caddesi, No:22/19 Kızılay-Ankara adresinde yer alan derneğimize istedikleri zaman ulaşabilirler. (Kadir GÜRHAN)