Pozitif Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Canberk Noyan Harmancı, “AIDS başlı başına bir hastalık değildir, enfeksiyonun tedavi edilmemesi halinde ortaya çıkan son evresidir. Dolayısıyla aslında AIDS hastası yoktur, AIDS evresinde HIV Enfeksiyonuna sahip bireyler vardır” dedi. Tüm dünyada ‘Dünya AIDS Günü’ olarak bilinen 1 Aralık, HIV' in yayılması ve AIDS hastalığının artışına karşın; bilincin yükseltilmesi amacına adanmış bir gündür. Önyargıların ve bilinenlerin yanlış olduğu AIDS ve HIV virüsü ile ilgili merak edilenleri Pozitif Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Canberk Noyan Harmancı’dan dinledik.
Öncelikle HIV Enfeksiyonu ve AIDS hakkında kısaca bilgi verir misiniz? Aradaki fark nedir?
HIV enfeksiyonu, bireylerin bağışıklık yetmezlik virüsünü edinmeleri ile başlayan enfeksiyondur. Bu enfeksiyonda virüs bağışıklık sistemi hücrelerini konak olarak kullanarak kendi sayısını çoğaltır ve eş zamanlı olarak konak bağışıklık sistemi hücrelerini yok eder. Enfeksiyonun bireye geçişinden sonra 8 – 10 yıl boyunca görülen bir belirtisi yoktur. Ancak bireyler bu süre için sağlıklı görünmelerine rağmen virüse sahiptirler ve bulaştırıcıdırlar. Virüsü edindikten sonra geçen 8 – 10 yıllık süre sonunda birey tanı ve/veya tedavi almadılarsa hastalık etkenlerine karşı vücudu koruyan ve savunma mekanizmasını oluşturan hücreler koruyucu seviyelerin altına düşer ve savunma mekanizması ortadan kalkar. Dolayısıyla normal şartlar altında görülmemesi gereken enfeksiyonlar baş göstermeye başlar. Bu evre edinilmiş bağışıklık yetmezlik sendromu evresi olarak adlandırılır. Yani herkesin bildiği adıyla AIDS. AIDS başlı başına bir hastalık değildir, enfeksiyonun tedavi edilmemesi halinde ortaya çıkan son evresidir. Dolayısıyla aslında AIDS hastası yoktur, AIDS evresinde HIV Enfeksiyonuna sahip bireyler vardır. HIV ile yaşayan bireylerin hepsi AIDS evresinde değildir ve tedavi gören bireylerin hiç biri yaşamları boyunca bu evreye gelmeyecektir.
“HIV İLE ÖLMEK MÜMKÜN DEĞİL”
Geçen süreç içerisinde tedavi konusunda bir ilerleme sağlanmış mıdır? HIV ile yaşamak mümkün mü?
HIV ile ölmek mümkün değil demek daha doğru aslında artık. 1990’lı yıllarda geliştirilen ilk tedavilerle birlikte Dünya Sağlık Örgütü tarafından enfeksiyon ölümcül hastalıklar listesinden çıkartılıp kronik hastalıklar listesine alınmıştır. Ancak internette güncelliğini korumayan kaynaklara bakarsanız HIV ile yaşayan bireylerin tedavi olsalar dahi 10 – 15 yıl yaşamlarına devam edebileceklerine dair bilgiler görürsünüz. Aslında ilk tedavi yöntemleri için doğru bir bilgi. İlk tedavi yöntemlerinde bireyler günde 20 – 25 tablet ilaç kullanmaktaydı. Evet, virüsü kontrol altına alabiliyorduk ancak bunca ilaç yüklemesi sonucunda uzun vadede hayati tehlike oluşturabilecek yan etkiler nedeniyle bireyler yaşamlarını kaybedebiliyorlardı. Bugün HIV enfeksiyonu günde 1 tablet ilaçla tedavi edilmekte. Bu tedaviyle bireylerin kanında aktif olarak dolaşan virüsler saptanamaz seviyeye indirilmektedir. Günlük ve uzun vadede hayati risk oluşturacak veya günlük yaşamı olumsuz etkileyecek yan etkilerde görülmemektedir. Bilimsel olarak şunu çok net ifade edebilirim ki bugün 20 yaşında HIV enfeksiyonu tanısı alan ve tedaviye başlayan bir bireyin ortalama yaşam süresi 70 yıldır. Ve bu süreyi herhangi bir sağlık sorunu yaşamadan sağlıklı olarak yaşamaktadır. Tedavi HIV ile yaşayan bireylerin cinsel yolla bulaştırıcılıklarını ortadan kaldırmaktadır. Öyle ki bugün HIV ile yaşayan bireylere tedavi altında kalmaları halinde korunmasız cinsel ilişkiyle çocuk sahibi olabileceklerini söylüyoruz. Ne eşlerine ne de çocuklarına virüs geçmiyor.
HIV ile yaşayan biri hayata nasıl bakıyor, toplum ona nasıl bakıyor?
HIV ile yaşayan bir bireyin enfeksiyona, kendi yaşamına ve topluma karşı bakışını iki evrede açıklamak gerekir. Tanı aldığı dönem ve enfeksiyonu kabullendikten sonraki dönem olarak basitçe ikiye ayırabiliriz bu dönemi. Enfeksiyonun varlığını öğrenmek öncelikle bireyler üzerinde ciddi bir travma etkisi yaratmakta ve bireyler yas dönemine girmekteler. Bu travma ve yas dönemi içerisinde bulundukları toplumun sahip olduğu ön yargıları paylaşıyor ve enfeksiyona dair doğru bilgiye sahip olmamalarından kaynaklanmaktadır. Günümüzde bireyler çoğunlukla hasbelkader HIV ile yaşıyor olduklarını öğreniyor. Yani ya başka hastalık tedavisi sırasında yapılan testlerle, ya işe giriş ve periyodik muayeneler sırasında iş yeri hekimleri tarafından illegal olarak yapılan testlerle, ya kan bağışı, evlilik öncesi, ameliyat öncesi yapılan rutin testlerle hiç beklemedikleri bir anda HIV ile yaşıyor olduklarını öğreniyor. Bu beklenmedik bilgi ön yargılarla birleşince zaman zaman intihara kadar giden ağır travmalara yol açıyor. HIV ile yaşayan bireyler tanı aldıklarında çoğunlukla kısa süre içinde ciddi sağlık sorunları yaşamaya başlayacaklarını, yatalak hale gelerek kötü bir dış görünüme sahip olacaklarını ve yaşamlarını kaybedeceklerini, HIV ile yaşıyor olduklarının sağlık bakanlığı dahil her yere bildirileceğini, kendilerinden önce enfeksiyon tanısı alan herkesin öldüğünü ve hekimlerin onları teselli etmeye çalıştığını düşünmektedir. Oysa gerçekler öyle değildir. Bireyler danışmanlık hizmetlerini alıp tedavilerine başladıktan sonra aslında değil yaşamlarını kaybetmek hiçbir sağlık sorunu yaşamadan standart yaşam sürelerini yaşayacaklarını, eski yaşamlarına, cinsel hayatlarına devam edebileceklerini, çalışabileceklerini, evlenebileceklerini, çocuk sahibi olabileceklerini öğrenmektedir. Fakat topluma karşı olan çekinceleri ve korkuları hayatları boyunca diri kalmaktadır. Ön yargılarla dolup taşan toplumsal algı her saniye tedirgin olmalarına, ifşa edilmeleri ve sıralı hak ihlallerini yaşamalarına dair yüksek kaygılar beslemelerine neden olacaktır. Toplumun HIV ile yaşayan bireylere bakışını aslında yeni tanı alan birinin düşünceleri açıklarken açıkladım. Bunlara ek olarak toplumsal algı enfeksiyona sahip bireylerin eşcinsel, seks işçisi, ahlaksız, günahkâr ve lanetli olduğunu, kesinlikle aynı ortamda bulunmamak gerektiğini, aynı odada nefes almanın dahi enfeksiyonun bulaşmasına neden olacağı gibi akla, vicdana ve bilime aykırı düşüncelerden oluşmaktadır.
“HEKİMLER DAHİL BİREYLER DOĞRU HIV BİLGİSİNE SAHİP DEĞİLLER”
Toplumun bu konuda bilinçlenmesi için neler yapılabilir?
Sade ve güncel bilgiyi toplumun tüm kesimlerine ulaştırmak gerekiyor. Bu hem ön yargıları ortadan kaldırarak HIV ile yaşayan bireylerin ayrımcılık yaşamasını engelleyecektir hem de bireylerin kendilerini enfeksiyondan korumalarını sağlayacaktır. Ne yazık ki ülke genelinde hangi eğitim seviyesinde olursa olsun, hangi ekonomik düzeyde olursa olsun, hangi meslek grubuna ait olursa olsun (hekimler dahil) bireyler doğru HIV bilgisine sahip değiller. İşte bu enfeksiyon karşısındaki en güçsüz yanımız. Örgün eğitim içerisine cinsel sağlık dersinin eklenmesi bu dersin yetkin personel tarafından verilmesi oldukça önemli ancak sonuçları uzun vadede alınacak bir eylem. Acil eylem planlarımız içinde medyanın özellikle televizyon ve sosyal medyanın etki gücünü kullanarak spot etkili ve koruyucu bilgiyi kullanıma sokmak gerekir. Biz iddia ediyoruz ki mevcut ön yargılar nasıl medya aracılığıyla yayıldıysa aynı yolla hızlıca ortadan kaldırılabilir.
Bir de gizlilik durumu var. Hasta yasal olarak kimliğini gizleyebiliyor mu? Yani HIV ile yaşayan bireylerin ne gibi sosyal ve hukuki hakları var?
HIV Enfeksiyonu Bildirimi Zorunlu Bulaşıcı Hastalıklar kategorisinde olan bir enfeksiyondur. Ancak burada bireylerin kimlik bilgilerinin herhangi bir birime bildirilmediğini ifade etmek oldukça önemli. Bu bildirimde kişilerin kimliklerini tanımlayacak bir bilgi değil ulusal kod sistemi kapsamında üretilen özel bir kod ve demografik verileri tanı koyan kurum tarafından Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü’ne bildirilmektedir. Yani Sağlık Bakanlığı elindeki verileri açıp baktığında Türkiye’de HIV ile yaşayan kaç birey olduğunu, hangi yaş grubunda, hangi cinsiyette olduğunu görebilmekte ancak bu kişilerin kimler olduğunu görememektedir. Enfeksiyonun toplumsal boyutu nedeniyle HIV ile yaşayan bireylerin sağlık verileri çok özel bir değer taşımaktadır. Bireylerin herhangi bir sağlık verisi Anayasa’nın 20. Maddesi ve kişisel verileri koruma kanunu kapsamında koruma altındadır. Bireyin kendi rızası olmaksızın doktor dahi olsa hastanın HIV statüsünü 3. kişilerle paylaşması yukarıda andığımız mevzuat kapsamında suç unsurudur. Sağlık çalışanları arasında mesleki bir dedikoduya dönüşen ve büyük ahlaki ve etik bir sorun olan hasta bilgilerinin olası ifşası bir bireyin hiç akla gelmeyecek hak ihlalleriyle karşılaşmasına neden olacaktır. HIV ile yaşayan bireylerin haklarından genel olarak bahsetmek gerekirse mahremiyet hakkının dışında standart bir Türkiye Cumhuriyeti vatandaşının sahip olduğu tüm haklara sahiptirler. Sağlık hizmetlerinden eşit ve adil yararlanabilir, istediği bir iş kolunda çalışabilir, eğitim görebilir, evlenebilir ve çocuk sahibi olabilirler. Yalnızca kan ve doku bağışçısı olmalarına izin verilmez. Bir de erkek bireyler askerlik hizmetinden muaftırlar.
Son olarak eklemek istedikleriniz var mı?
AIDS demekten vazgeçin, artık mevcut tedavilerle kimse AIDS olmuyor ancak HIV enfeksiyonunu ciddiye alın. Çünkü büyük bir hızla enfeksiyon yayılıyor. Ön yargıları ve korkuları yeniden üretmek yerine doğru kaynaktan güncel bilgiyi yayın. Ön yargılar nasıl kulaktan kulağa yayıldıysa aynı yolla doğru bilgileri de yayabiliriz. HIV Enfeksiyonu ahlaki bir sorun değil sadece tıbbi bir durumdur. Enfeksiyona dair bilgilenmekten, bilgilendirmekten bu alanda farkındalık yaratmaya çalışmaktan çekinmeyin ve korkmayın. Ötekileştirmeyin, dışlamayın. Yarın dışlanan siz olabilirsiniz.
(Türkan ÇATAL YILDIZ)
