Birleşmiş Milletler, farkındalık yaratmak amacıyla 21 Mart'ı Dünya Down Sendromu Günü olarak benimsedi. Dünya genelinde 6 milyon, Türkiye’de ise ortalama 70.000 Down sendromlu birey olduğu tahmin ediliyor.  Biz de Güçlü Anadolu Gazetesi olarak Down sendromu nedir?  Bu sendromla ilgili sayısal veriler nelerdir? Türkiye'de ve dünyada son durum nedir? gibi soruları Down Sendromu Derneği  İdari Koordinatörü Cahit Anar Özgörüş’e yönelttik. Bugün 21 Mart Dünya Down Sendromlular günü. Hep soruluyor neden 21 Mart? Bu tarihin herhangi özel bir anlamı var mıdır? Down sendromlu insanlarda 21. kromozomlarının 2 tane yerine 3 tane olması takvimlerde 21 ve 3 rakamını özel kılıyor.  Bu nedenle 21 Mart günü, Birleşmiş Milletler’in aldığı bir kararla “Dünya Down Sendromu Günü” olarak ilan edilmiştir.  ‘’DOWN SENDROMU BİR HASTALIK DEĞİLDİR’’ Down Sendromu Nedir? Down sendromu, genetik bir farklılıktır. Sıradan bir insan vücudunda bulunan kromozom sayısı 46 iken Down sendromlu bireylerde bu sayı üç adet 21. kromozom olması nedeniyle 47 olmaktadır. Bir hastalık değildir. Tedavisi yoktur. Bebeklik döneminden itibaren başlayan ve ömür boyu devam eden yoğun ve düzenli eğitim programları ile Down sendromlu kişiler bağımsız veya yarı bağımsız olarak yaşayabilmekte, bir işte çalışabilmekte, okula gidebilmektedir. Bu sebeple en önemli şey eğitime erişmek ve bunu sürdürmektir. ‘’TÜRKİYE’DE ORTALAMA 70.000 DOWN SENDROMLU BİREY OLDUĞUNU TAHMİN EDİYORUZ’’ Down sendromuyla ilgili sayısal veriler nelerdir? Türkiye'de ve dünyada son durum nedir? Ne yazık ki hiçbir kurum tam sayı veremiyor. Bununla birlikte Türkiye’de ortalama 70.000 Down sendromlu birey olduğunu tahmin ediyoruz. Down sendromu ortalama 800 doğumda bir görülen bir genetik farklılıktır. Ailelerden beklentileriniz ve önerileriniz nelerdir? Aileler, doğumdan itibaren Down sendromlu çocuklarını doğru yöntemlerle eğitmeye başlamalı ve bebeklikten yetişkinliğe kadar büyük bir özveriyle kendilerini geliştirerek ilerlemelidir. Çocuklarının birer birey olduğunu ve kendilerine özgü karakterleri olduğunu unutmamalıdır. ‘’ZİHİNSEL ENGELLİ BİREYLERLE ÇALIŞMAK İSTEYEN İŞVEREN SAYISI ÇOK AZ.’’ Türkiye'de Down sendromlu kişiler için yaratılan olanaklar, aynı zamanda onların hayatlarını zorlaştıran hukuki, eğitimsel vb. engellerden de biraz  bahsedebilir misiniz? Down sendromuyla ilgili özel bir uygulama aslında yok. Özel gereksinimli bireyler için olanaklar var. Bu olanaklar çeşitli sosyal desteklerle sağlanan ulaşım, seyahat, özel eğitimin belirli seansa kadar ücretsiz alınması, ailelerin desteklenmesi için elektrik, su gibi faturalarda indirim sağlanması gibi nakdi ya da ayni yardımlardır. Down sendromlu bireyler birçok alanda zorluk yaşıyor ama yaşadıkları sorunların başında eğitim geliyor. Bazı özel okullar Down sendromlu çocukları kaydetmek istemiyor, kaydetseler dahi kaynaştırmanın nasıl uygulanacağını bilen öğretmen sayısı çok az. Bazı durumlarda ise diğer veliler çocuklarının Down sendromlu bir çocukla aynı sınıfta olmasını istemeyebiliyor. Eğtim hayatı dışında Down sendromlu bireylerin bağımsız yaşaması için çok önemli bir unsur olan iş hayatına katılım da çok az.  Zihinsel engelli bireylerle çalışmak isteyen işveren sayısı çok az. Örgün eğitimi bitiren Down sendromlu bireylerin büyük çoğunluğu ne yazık ki evlerine kapanıyor. Hayatlarını zorlaştıran maddelerden bir diğeri ise olarak engelli sağlık kurulu raporunu alırken ailelerin yaşadığı zorluklardır. Fakat 20 şubat 2019’da yayımlanan, danışmanlarımızdan Çocuk Ergen Psikiyatristi Doç. Dr. Şaziye Senem Başgül'ün ilk hazırlık aşamalarından itibaren içinde bulunduğu Çocuklar İçin Özel Gereksinim Değerlendirmesi hakkında olan yönetmelik ile birlikte rapor süreci daha kolaylaşacak gibi duruyor.  Down Sendromu Derneği olarak devletin çeşitli kademeleriyle sürekli iletişim halinde oluyor; yaşanan tüm zorlukları minimuma indirmek ve kalıcı çözümler üretmek için büyük emek veriyoruz.   ‘’TEMSİLİ DÜĞÜNLER DOWN SENDROMLU BİREYLERİN KİŞİLİK GELİŞİMLERİNE ZARAR VERİYOR’’  Sadece ailelerden değil bildiğim kadarıyla medyadan beklentileriniz de söz konusu. Bu anlamda nasıl bir çağrıda bulunursunuz?  Zihinsel engelli bireylerle ilgili kullanılan dilin değişmesini bekliyoruz. Acıma ve merhamet anlayışından çıkıp hak temelli yaklaşımın oluşması gerekiyor. Özellikle son zamanlarda görsel ve yazılı basında temsili düğün haberleri oldukça fazla yer alıyor. Bu düğünler gerçek olmamakla birlikte Down sendromlu bireylerin kişilik gelişimlerine zarar veriyor ve toplumun onlarla ilgili "yazık, hayalini gerçekleştirelim" bakış açısını da pekiştiriyor. Bu temsili düğünler yerine gençleri gerçek ilişkiler kurmaları için desteklemeliyiz. Medyanın toplumun üzerindeki güçlü etkisini düşündüğümüzde özellikle ailelere ve topluma vereceğimiz doğru mesajlar ile kıramayacağımız önyargı kalmayacaktır. Derneğinizin Türkiye ve dünyadaki çalışmalarından da bahseder misiniz? 2009 yılında faaliyetlerine başlayan Down Sendromu Derneği, Down sendromu odaklı çalışmalar yapan ve tecrübesi 30 yıla uzanan kişiler tarafından kurulmuştur. Bu tecrübe ile çok kısa bir sürede Down sendromlu bireyler için her alanda algıları değiştiren projelere imza atmış, pek çok konuda öncü olmuş, Türkiye’nin farklı illerinde şubeleşerek Down sendromlu çocuğu olan ailelerin birleşmesini desteklemiştir. İş koçluğu ve eğitim başta olmak üzere; sağlık, toplumsal farkındalık, uluslararası ağ kurulması gibi pek çok farklı konuda çalışmalar yapmaya devam etmektedir. Avrupa Down Sendromu Birliği (EDSA) Yönetim Kurulu ve Engelli Çocuk Hakları Ağı Sekretarya üyesidir. ‘’KAPLUMBAĞA ÇOCUKLARIMIZI TEMSİL EDİYOR’’ Derneğinizin logosunda  kaplumbağa dikkat çekiyor. Sebebini okurlarımızla paylaşabilir misiniz? Kaplumbağayı 3 konuyu sembolize etttiği için seçtik: 1- Kaplumbağa çocuklarımızı temsil ediyor. Biliyorsunuz kaplumbağalar yavaş hareket eder ama hedeflerine ulaşırlar. Bizim çocuklarımız da daha yavaş öğreniyorlar, daha yavaş hareket ediyorlar. Yani yaşıtlarından daha geç yürüyor, daha geç konuşuyor, akademik konuları öğrenmek için çok daha fazla zamana, topluma katılabilmek için ekstra desteğe ihtiyaç duyuyorlar. Kısaca Down sendromlu kişiler hafif ya da orta seviyede zihinsel engele sahipler ve fiziksel güçlükler yaşıyor ama bir kaplumbağa gibi yavaş yavaş da olsa öğreniyorlar ve uygun desteklerle hedeflerine ulaşıyorlar. 2-Aileleri temsil ediyor: Kaplumbağa bazı efsanelerde dünyayı sırtında taşıyan hayvan olarak geçiyor. İşte bizim ailelerimizde zaman zaman dünyayı sırtında taşıdıklarını hissediyorlar. Özellikle gerekli desteği alamadıkları ve toplum tarafından dışlandıkları zamanlarda. 3-Kaplumbağa bizlerin çocuklarımız için hedefi temsil ediyor: Kaplumbağalar sırtlarında kendi evlerini taşıyan canlılardır. Bağımsızdırlar. Bizim hedefimiz de çocuklarımızın bağımsız birer yetişkin olmaları ve bizler yanlarında olmadığımızda da başkalarına muhtaç kalmadan yaşayabilmeleri. +1’in anlamı nedir? Down sendromlu insanların 21. kromozomlarının 2 tane yerine 3 tane olması yani +1 fazla olmasıdır. (Ekin Hazal DOĞRUYUSEVER)            

Editör: TE Bilisim