Farkı NADİR Olmak

Ankara’da yaşayan Ahmet-Muhterem Arpacı çiftinin çocukları olan Aliye Azra bebek, dünyada çok nadir görülen Mukolipidoz tip 2 (I-cell) hastalığıyla yaşam mücadelesi veriyor. Korona virüs sebebiyle kaygılarının daha da fazla arttığını dile getiren aile “Biz hep evimizde  her daim ölüm kaygısı ile yaşıyor en sevdiğimiz canımızdan değerli meleğimiz için kaygılanıyorduk. Psikolojik olarak bunun ne demek olduğunu bir nebze de olsa insanlar fark etmiş olabilir diyerek insanların gerçekten de zorunlu olmadıkça evlerinden çıkmamasını ve bu süreci en iyi şekilde ve en kısa zamanda atlatmanın gerekliliğini anlamalarını beklediklerini dile getirdi. Aliye Azra bebek, dünyada çok nadir görülen I-cell hastalığıyla mücadele ediyor. Gazetemize açıklamalarda bulunan Aliye Azra’nın babası Ahmet Arpacı, anne baba olarak bu durumu hem kabullenmek hem de güçlü olmak çok da  kolay değildi diyerek” Biz ilk önce her şeyi kabullenmek ile başladık, bizim özel bir kızımız oldu” ifadesini  kullandı. Merhabalar, öncelikle sizi ve Aliye Azra bebeği daha yakından tanıyabilir miyiz? Merhabalar, Ben Ahmet Arpacı, Aliye Azra’nın babasıyım eşim Muhterem hanım ve oğlum Talha Yiğit ile beraber 4 kişilik küçük bir aileyiz. Öğretmen olarak Milli Eğitim Bakanlığına bağlı bir okulda çalışmaktayım, eşim ise çalışma adına hayatında bir dönüm noktası ile karşılaşıp seçimini meleğimiz ile beraber olmak için bırakmış bulunmakta. “BİZ İLK ÖNCE HER ŞEYİ KABULLENMEK İLE BAŞLADIK, BİZİM ÖZEL BİR KIZIMIZ VARDI” Aliye Azra bebeğin de hastalığı olarak bilinen Mukolipidoz tip 2 (I-cell hastalığı) nedir? Bu hastalıkla ilk olarak ne zaman tanıştınz?  Bu süreç içerisinde neler yaşadınız? Bizim hastalığımızın adı İCELL( Aysel diye okunuyor) (mukolipidoz tip 2). Genetik kökenli bir metabolizma hastalığı olan hastalığımız her hücrede gözlemlenen bir enzim kökenli hastalığımızda( Latince adı inklüzyoncell) hücre içinde üretilen bazı sindirim enzimleri yapması gereken döngüyü tamamlayamayıp hücre dışına atılıyor ve doku,organel,organ ve sistem yani kabaca her yerde birikim yaparak kabaca yok ediyor. Aliye Azra 3 Haziran 2016 günü dünyaya geldi. Doğduğunda bembeyaz saçları masmavi gözleriyle daha 10-15 dakikalık iken bile ufacık seslere tepki veriyordu. Biz beyaz saçlı olmasından dolayı şüphe ettik. Daha 3 günlük iken başladık araştırma yapmaya. Bize sarışın bir kızınız olacak dediler sorun olmadığını söylediler. Taa ki yaklaşık 5 aylık olduğunda Aliye Azra'nın sırtında fark ettiğimiz şişlik ve sonrasına kadar. Sırtında fark ettiğimiz bu şişlik ile en kısa zamanda Ankara’da bulunan bir Devlet  Hastanesine giderek durumu araştırdık. Birkaç bölüm bize cevap bulamasa da Genetik bölümünde  bulunan Profesör hocamız ile Aliye Azra’nın durumunu araştırdık. Daha sonrasında aynı katın farklı bölümlerinde olan metabolizma bölümü doktorlarından başka bir  Profesör hocamız bizi fark etti ve Icell hastalığı tanısı konuldu.  Ve biz hastalığımız ile o gün yaklaşık 6 aylık kadar iken tanıştık. Bu birkaç satırlık cümleler birilerine basit gibi gelebilir ancak inanın ömrümüzden ömür gitti bu süreçte o anın psikolojisi şu an bile hafızamızda kazılı bir şekilde durmakta. Hem yeni bir evlat sahibi olmanın mutluluğu hem de bilinmezlikler ile dolu tedirginliğin had safhaya ulaştığı zamanlardı. Hislerimizi anlatmak inanın imkansız ancak şurası kesin ki çok zor zamanlardı. Bir yandan hayat devam ediyor oğlumuz Talha Yiğit’in hiçbir şey hissetmemesini sağlamaya çalışmak bir yandan anne baba olarak bu durumu hem kabullenmek hem de güçlü olmak bunlar ile başa çıkmak çok da  kolay değildi. Biz ilk önce her şeyi kabullenmek ile başladık. En büyük ve en önemli basamak buydu. Bizim özel bir kızımız vardı. “ÜZERİNE ÇOK ENDER ARAŞTIRMALAR YAPILAN BİR HASTALIK” I-cell hastalığının kesin bir tedavisi  bulunuyor mu?  Bu anlamda son  zamanlarda yeni gelişmeler var mı? Icell nadirin nadiri bir hastalık. Bildiğimiz kadarıyla bilinen bir tedavisi yok. Yaklaşık 60 yıldır dünyada varlığı bilinen ancak hasta birey sayısının çok az olması dolayısıyla üzerine çok ender araştırmalar yapılan bir hastalık. Ülkemizde bu hastalık üzerine yine  bildiğimiz kadarıyla  bir çalışma yok. Ancak son zamanlarda bu anlamda nadir hastalıklar üzerine yeni gelişmeler olup farkındalık düzeyi artmaya başladı. Nadir hastalıklar birimi kuruldu. Biz de her aşamasını birebir takip ediyoruz..   “ANKARA’DA BELEDİYE OTOBÜSLERİNE FARKINDALIK AFİŞLERİMİZİ ASTIK” Aliye Azra ve simgesel olarak hastalığı adına çeşitli farkındalık çalışmalarınız oldu. Bu anlamda Korona virüs son bulduktan ve hayat normale döndüğü zaman yeniden bir farkındalık çalışmanız olacak mı?  Bu hastalık bu denli nadir olduğu için hem bilinirliğini arttırmak hem de başka hasta meleklerimiz var ise onlara da ulaşmak çok önemliydi. Bu anlamda ilk girişimimiz sosyal medya hesapları  açmak oldu. Böylece insanlara sesimizi duyuracak ve diğer İCELL melekleri ile iletişime geçebilecektik. Bu  anlamda çeşitli televizyon ve haber mecralarından da sesimizi duyurmayı başardık. Bu sene Ankara sınırlarında belediye otobüsleri ve egonun ulaşabileceği her mekanda farkındalık adına afişler hazırlayarak Ankara içinde insanlarımıza ulaşmaya çabaladık. Şubat ayının son günü tüm dünyada ve ülkemizde nadir hastalıklar günü olarak anılmaktadır. 2000 kişide 1 ya da daha az ihtimal ile gözlemlenen hastalıklara nadir hastalık denilmektedir (Avrupa'da, ABD de 200.000 kişide 1) dünyada ve ülkemizde yaklaşık 5 milyon dolayında nadir hastalık bulunmaktadır. İcell ise yaklaşık olarak 500.000 doğumda 1 görülen nadir bir hastalıktır. Nadir  görülen hastalıklar genellikle genetik kökenli olduğu için tespit edilmesi ve engel olunması mümkün olmayan bir durumdur. Akraba evlilikleri  genetik hastalıklarda çok büyük risk oluşturmakta bunun dışında aile geçmişi de tabii ki etkili bilinçli bireyler olarak durumu kontrol altına almak için genetik testleri kullanabilir ve gebelik dönemlerinde takibini yaptırabiliriz. “BİZLERİ FARK ETMEYEN İNSANLAR BELKİ BU DURUMDA BİZLERİ ANLAMIŞ OLABİLİR, EVDE KAL TÜRKİYE”  Malum korona virüs ülkemizi ve tüm dünyayı etkisi altına aldı. Bu anlamda dünyanın içinde bulunduğu bu durum sizlerin ve Aliye Azra’nın hayatını nasıl etkiledi? Corona virüs; tüm dünyayı etkisi altına aldı. Dünya’da herkes evlerine kapandı. Bizim kendi hayatımızda  ne değişti? Çok da değişen bir şey olmadı biz zaten çoğu kez evde idik. Bizim için risk her daim vardı ve şimdi çok daha ciddi bir şekilde devam ediyor. Bu virüsün bize kattığı tek artı belki de bizleri fark etmeyen insanların bir şeyleri anlaması olabilir. Biz hep evlerimizde her daim ölüm kaygısı ile yaşıyor en sevdiğimiz canımızdan değerli meleğimiz için kaygılanıyorduk. Psikolojik olarak bunun ne demek olduğunu bir nebze de olsa insanlar fark etmiş olabilir diye düşünüyoruz.. İnsanların gerçekten de zorunlu olmadıkça evlerinden çıkmamasını ve bu süreci en iyi şekilde ve en kısa zamanda atlatmanın gerekliliğini anlamalarını bekliyoruz. Evde kal Türkiye diyor bu güzel röportaj için  gazetenize teşekkür ediyoruz. (Ekin Hazal DOĞRUYUSEVER)