Epilepsi hastaları: Biz de varız!

Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği, Çağdaş Sanatlar Merkezi’nde basın açıklaması gerçekleştirdi. Açıklamayı Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ebru Öztürk yaparken, açıklamada epilepsi hastalarının yaşadığı sorunlara değinildi. Epilepsi hastalarının özellikle iş hayatında çok sorun yaşadıklarını belirten Öztürk, “Biz epilepsililer, herkesin yaptığı her işi yapabileceğimizi söyleyerek ‘biz de buradayız’, ‘biz de varız’ diyoruz” dedi. TÜRKİYE’DE 1 MİLYON EPİLEPSİ HASTASI VAR Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği’nin ülkenin tümünü kapsayan tek epilepsi derneği olduğunu belirten Öztürk, 2013 yılında derneğin kurulduğunu söyleyerek açıklamasında şunlara yer verdi: “Dünyada 50 milyon, ülkemizde 850 bin kayıtlı, bunun haricinde bilinmeyenlerle 1 milyona yakına epilepsili olmasına karşın, halkımızın bu hastalık konusunda yeterince bilinçli olmaması çok vahim. Bizim dernek olarak amacımız, epilepsisi kişilere acınarak bakılması, toplumdan soyutlanması, hastalığın saklanması, işten çıkarılması veya iş hayatında fark edilince mobbing uygulanması, bulaşıcı olduğu zannedilerek uzak durulması, hatta cin çarpması sanılarak kişilerin izole edilmesi gibi yanlış davranışların uygulanmaması, dogma ve kulaktan dolma yanlış davranışların önüne geçerek, neler yapılması ve yapılmaması gerektiğine dair bilinçlendirilip, empati yapmaları sağlanarak, yaşam kalitelerini yükseltmektir. Yanlış müdahalelerde bulunup, elini ayağını tutma, ağzını zorla açmaya çalışma, tokat atma gibi yanlış müdahaleler, kalıcı zararlara yol açabildiği gibi, doğru müdahaleler, bazen yaşam kurtarıcı da olabiliyor. Bundan dolayı, ilk müdahalenin nasıl olması gerektiği konusu çok önemlidir.” “ÇOK KİŞİ SES GETİRİR” Derneğin nasıl oluşturulduğu ile alakalı bilgiler veren Öztürk, ilk başlarda sosyal medya grupları olarak bir araya geldiklerini ifade etti. Öztürk, konuşmasını şöyle sürdürdü: “Bizler sosyal medya gruplarını tek çatı altında topladık. Biliyoruz ki tek başına herkes etkisizdir ama çok kişi her zaman ses getirmeye kabildir. Siz basın mensuplarının da desteği ve halkımızın hassasiyetiyle bir sonraki Dünya Epilepsi Gününde şehir dışında yapılan bu faaliyetlerimiz tüm ülke genelinde yapılacaktır. Bizler sadece epilepsili olan kişiler ve yakınlarına hizmet vermedik. Kamu ile görüşmeler yaparak toplumsal olarak da halkımıza yardımcı olmayı hedefledik. Milli Eğitim Bakanlığı, valilik, belediyeler, Eczacılar Birliği ile çalışmalar yaptık. Milli Eğitim Bakanlığı ile görüştük ve ülke genelinde sınıf öğretmenleri, rehber öğretmenler ve beden eğitimi öğretmenlerini bilinçlendirerek, geleceğimiz olan çocuklarımızın rahatsızlıklarından dolayı okulda ayrılmaması, onların arkadaşlarının aralarıına katılmalarıyla yarınlarımızın daha güçlü olmasını hedefledik. İstanbul’da çalışmalarını yaptık. Şu andan itibaren bu çalışmalar diğer illerimizde de başlatılacak.” SEMİNER ÇALIŞMALARI Dernek olarak yaptıkları seminerler hakkında bilgiler veren Öztürk, “Hepimizin kamu kurumlarına gittiğini düşünerek, İstanbul’un 39 ilçesine kaymakamlık çalışanlarından Sağlık Müdürlüğü, Gençlik ve Spor Müdürlüğü, Toplum Sağlığı, Sosyal Yardımlaşma Vakfı, Milli Eğitim Müdürlüğü, Halk Eğitim Müdürlüğü ve Emniyet Müdürlüğü departmanlarındaki yetkili kişileri, belediyelerden ise sağlık birimi, halkla ilişkiler, insan kaynakları, iş güvenliği, eğitim, kadın ve aile hizmetleri departmanlarındaki yetkili kişilerin seminerlere katılımını sağladık. İstanbul Eczacılar Birliği’ne eğitim verildi. Eczacıların bizden eğitim istemeleri, Sivas’ta hemşirelere eğitim verilmesi, herkesin bu eğitimi alması gerektiğinin açık ve net ifadesi. Türkiye Belediyeler Birliği, TESK, TÜSİAD yetkilileriyle eğitim verme konusunda görüşmelere devam ediyoruz. Şu anda illere atadığımız il temsilcilerimiz de idari kadro gibi, ülkemizin genelinde halkımıza kutup yıldızı olup, doğru bilgileri paylaşarak, çevremize yol gösteren fener olmayı hedefliyor” dedi. TBMM’YE SUNULAN KANUN TEKLİFLERİ Öztürk, Temmuz ayında hekimlerin hazırladığı, avukatların düzenlediği 2 kanun teklifini TBMM’ye sunduklarını vurgulayarak kanun tekliflerinin içeriklerine dair şunları söyledi: “Bu tasarı önerilerinden birincisi, epilepsi nöbetlerinin sürekli tekrarlanmamasından dolayı engel derecesinin saptanmasında yaşanan sorunları tıbbi olarak nasıl derecelendirilmesi gerektiğini gösteren çalışmayı içeriyor. Belki senede bir, iki kere büyük nöbet geçiren sadece o anda beynimizdeki elektrik akımında sorun yaşanan ama nöbetin olmaması durumunda sağlıklı kişilerden hiçbir farklı olmayan epilepsililer, ne sağlıklı kişi kategorisinde ne de engelli kategorisinde yer alıyor. Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı tarafından arandık, komisyona davet bekliyoruz. İkinci tasarı ise, daha önce çıkarılan yasa tasarısı olan ‘epilepsi rahatsızlığı bitmiş, 5 yıldır ilaç kullanmayan kişilerin ehliyet alma hakkı’nı içeren yasada değişiklik yapılarak, ‘epilepsi ilacı alan ama 5 yıldır nöbet geçirmeyen kişilerin ehliyet alma hakkı’ olarak düzenlenmesini talep ettik. Eğer ilaç kullananlara ehliyet verilmeyecekse, eşitlik ilkesine göre herkese aynı uygulama yapılmalı; kalp, tansiyon, şeker, kolesterol ilaçları kullananlara da ehliyet verilmemeli veya 5 yıldır nöbet geçirmiyor ama hayatımızı ilacımız ile devam ettireceksek, bu hakkımız elimizden alınmamalı. Gelişmiş ülkelerde 6 ay ile 2 yıl arasında geçerli olan bu süreyi, biz 5 yıl olarak sunduk. Ocak ayında öneri, İç İşleri Komisyonuna girdi. Mart ayında sonuçlanmasını bekliyoruz.” “KENDİMİZİ TOPLUMA İSPATLAYACAĞIZ” Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’nda kurultaya konuşmacı olarak davet edildikleri zaman epilepsililer için iş kurma projelerini Bakanlığa sunduklarını belirten Öztürk, “Engelli statüsüne göre, işverenin kesinlikle çalıştırmak istemediği engelliyi, raporu olmayıp rahatsızlığını belirtmeden işe girenin ise tek bir nöbetle işten atıldığı ülkemizde kendi işimizi kurarak neler yapabileceğimizi topluma ispatlamayı hedefliyoruz. Bunun için bakanlığımızdan projemize yanıt bekliyoruz. Doktorların belirlediği işler olması ve sadece epilepsililerin çalıştırılmasıyla neler başarabileceğimizi herkese göstereceğiz. KOSGEB ile başarılı iş birliği olması durumunda, ikinci etap ise İŞKUR ve engelli alımı yapan kurumsal 3 büyük insan kaynakları kurumu ile çalışma yapmak istiyoruz. Çünkü biliyoruz ki işe girme olasılığı çok düşük olan epilepsili çalışan bulduğu işi kaybetmemek için olması gerekenden çok daha fazla performans gösteriyor ki zor bulunan bu imkânı elinden kaçırmasın. Yani sağlıklı bir kişiden çok daha fazla performans sağlıyor” açıklamalarında bulundu. “BİZ DE VARIZ” İş hayatı ile ilgili yaşadıkları sorunları anlatmaya devam eden Öztürk, konuyla ilgili konuşmasına şu sözlerle devam etti: “Sağlık Bakanlığı, Halk sağlığı Merkezi, Kamu Sağlığı Merkezi ve Aile Sağlığı Merkezi ile iletişim halindeyiz. Epilepsililerin en büyük sorunu olan işe girememe sorunu için hükümete sorunumuzu sunduk ve bir talepte bulunduk. Bugüne kadar engelli olarak ne devletin ne de özel sektörün bizi tercih ettiğini, bunun partinin adındaki adalet kelimesi ile uzlaşmayacağını, hiç olmazsa kamuya istihdam edilecek personel için yüzde 10’luk kontenjan ayrılmasını talep ettik, cevap bekliyoruz. Pilotluk, dalgıçlık, inşaatın dış cephesinde çalışma, yer altı madenciliği gibi işler olmaması kaydıyla, biz epilepsililer, herkesin yaptığı her işi yapabileceğimizi belirtiyor ve ‘biz de buradayız’, ‘biz de varız’ diyoruz. Hepimizin her an aday olduğu epilepsiyi ve epilepsiliyi halka öğretip, epilepsilileri topluma kazandırma temennisi içerisindeyiz.” (Türkan ÇATAL)