Beyinde oluşan hasar nedeniyle, bireyden bireye farklılık gösteren, çoklu engellilik hali olarak bilinen Serebral Palsi,  anne karnından 3 yaşına kadar ki dönemde ortaya çıkabiliyor. Serebral Palsili çocukların eğitim ve sağlık alanında sahip oldukları haklardan maksimum düzeyde faydalanmaları için çalışmakta olan Serebral Palsili Çocuklar Derneği'nden(SERÇEV) Yönetim Kurulu Başkanı Süheyla Gürkan'la Serebral Palsi hakkında bilinmeyenleri konuştuk. Serebral Palsili Çocuklar Derneği(SERÇEV), 2002’de Ankara’da kurulan bir dernek. Dernek üyeleri ve çalışanlarıyla bir arada örnek bir çalışma disiplini tesis ederek, Serebral Palsili çocukların eğitim ve sağlık alanında sahip oldukları haklardan maksimum düzeyde faydalanmaları için çalışıyor. SERÇEV'i 'Hayal Fabrikası' olarak adlandıran derneğin Yönetim Kurulu Başkanı Süheyla Gürkan ''Biz dernek adına gerekli olan tohumu attık, o tohumun birileri tarafından filizlendirilmesi gerek'' diyerek  bu anlamda gerekli yardım ve desteğin sağlanması için çağrıda bulundu. Biz de Serebral Palsi nedir? Neden olur? Belirtileri nelerdir? Tedavisi var mı? gibi soruları ve tüm bilgileri haberimizde derledik.  Merhabalar öncelikle sizi tanıyabilir miyiz? Ben Süheyla Gürkan. Devlet Tiyatrosu sanatçısıyım. 2002'de bütün ailelerle birlikte Serebral Palsili Çocuklar Derneği'ni(SERÇEV)kurduk. Benim de bir oğlum var. Doğumunda kordon dolanması olmuştu, beyine oksijen gitmediği için onun devamında gelişen olaylarla birlikte tedavisi devam etti. O dönemde  ne yazık ki ordan oraya savruldum,  bazı doktorlar tarafından geçer, bekleyin denilen bir durum meydana geldi .  Yaşadıklarımı ve  Serebral Palsi hakkında ki farkındalığı arttırmak  amacıyla da SERÇEV'i hayata geçirdik.Burası benim için adeta bir 'Hayal Fabrikası' oldu.  ''SEREBRAL PALSİ BİR HASTALIK DEĞİL, FARKLILIK GÖSTEREN ÇOKLU ENGELLİLİK HALİDİR.'' Serebral Palsi hastalığı nedir? Bu hastalığın nedenleri ve belirtileri nelerdir? Serebral palsinin bir hastalık olmadığını söyleyerek başlamalıyım. Beyinde oluşan hasar nedeniyle, bireyden bireye farklılık gösteren, çoklu engellilik halidir. Anne karnından 3 yaşına kadar ki dönemde ortaya çıkabilir. Her bireyde farklılık göstermesinin nedeni ise beyinde hangi bölgenin hasar aldığıyla ilişkilidir. Serebral palsili bir çocukta konuşma bozukluğu ile de karşılaşabilirsiniz, fiziksel engellerle de. Beyinde alınan hasara bağlı olarak farklı oranlarda zihinsel engelli çocuklarla da karşılaşabiliyorsunuz. Beynin aldığı hasarın da çok farklı sebepleri olabilir. Beynin oksijensiz kalması en büyük riski oluşturur. Fark etmeden aldığınız bir darbe, kötü beslenme, bağımlılık gibi faktörler riski arttırıyor. Doğumdan sonraki süreçte de ortaya çıkan kaza ve hastalıklara bağlı olarak riskin devam ettiğini belirtmeliyim. Serebral palsili bireylerde istemsiz hareketler, konuşma bozukluğu, duruş bozukluğu, denge anormallikleri görebilirsiniz. Fakat dediğimiz gibi hiçbir serebral palsili bir diğerine benzemez. Her birimizin farklı genlere sahip olması, hiçbirimizin aynı yüze aynı ifadeye sahip olmaması gibi bir durumdur. ''HİÇBİR SEREBRAL PALSİLİ BİR DİĞERİNE BENZEMEZ'' Bu rahatsızlık daha çok kimlerde görülmektedir? Beynin aldığı hasarın da çok farklı sebepleri olabilir. Beynin oksijensiz kalması en büyük riski oluşturur. Fark etmeden aldığınız bir darbe, kötü beslenme, bağımlılık gibi faktörler riski arttırıyor. Doğumdan sonraki süreçte de ortaya çıkan kaza ve hastalıklara bağlı olarak riskin devam ettiğini belirtmeliyim. Serebral palsili bireylerde istemsiz hareketler, konuşma bozukluğu, duruş bozukluğu, denge anormallikleri görebilirsiniz. Fakat dediğimiz gibi hiçbir serebral palsili bir diğerine benzemez. Her birimizin farklı genlere sahip olması, hiçbirimizin aynı yüze aynı ifadeye sahip olmaması gibi bir durumdur. ''DÜNYADA 17 MİLYON SEREBRAL PALSİLİ BİREY VAR'' Ülkemizde bu hastalığın görülme sıklığı nedir? Elimizde ki rakamlara göre Dünyada 17 milyon serebral palsili birey var. Türkiye’de ise 600 bin kadar serebral palsili olduğunu tahmin ediyoruz. Dünyada her 1000 çocuktan 2,1’i serebral palsili iken bu oran Türkiye’de her 1000 çocuktan 4,4’e çıkıyor. Fakat güncel araştırmaların yapılması konusunda problem yaşıyoruz. Ne yazık ki sürekli ve düzenli veri aktarımını sağlayamadık henüz Türkiye’de. Fakat buna yönelik çalışmalarımız var. En yakın zamanda bu eksikliklerin giderileceğini düşünüyoruz. Hastalığın tedavisi var mı? Bu anlamda  neler yapılabilir? Serebral palsi’de temel tedavi yöntemlerinden biri fizik tedavidir. Özellikle küçük yaşlardan başlayarak hayatları boyunca fizik tedavi almaktadırlar. Ayrıca serebral palsili bireylerin engel durumuna bağlı olarak bir çok cerrahi operasyon geçirmektedirler. Bunların yaygın olanları; skolyoz, botoks uygulamaları, kas uzatma ameliyatlarıdır. Bu tedaviler engel durumunu tamamen ortadan kaldırmaz. Fakat doğru zamanda, doğru tedaviyi aldıklarında bireyleerin yaşam standartlarında ciddi bir iyileşme ve bağımsız hareket etmeyi kazanabildiklerini söyleyebiliriz. ''BİR BAĞIŞLA BİR HAYAT DEĞİŞİR'' Aynı zamanda tedavi masrafları hakkında bizleri bilgilendirebilir misiniz? Şu an serebral palsili bireylere Devlet tarafından ücretsiz olarak tanınan fiizik tedavi seans sayısı 90’dır. Fakat bazı bireylerde bu seans sayısı yeterli olmamaktadır. Bu sebeple aileler kalan seansları kendi imkanları ile karşılamaktadır. Tedavi amaçlı olmasa da, serebral palsili bireyler, özellikle fiziksel engel durumlarını desteklemek amacıyla, bir çok özel donanımlı cihaz kullanmaktadırlar. Bu cihazlar standart olduğu gibi, bireye özel olarak da tasarlanmaktadır. Bu sebeple, standart bir tekerlekli sandalye çok uygun fiyatlara alınabilirken serebral palsili bir birey için yaptırılan özel donanımlı tekerlekli sandalyelerin fiyatları 3.500 TL’den  başlayarak 15.000 TL’ye kadar çıkmaktadır. Maddi destek tabi ki olmazsa olmazdır fakat öncelikle manevi feraha ulaşmalıyız ki toplumu yaşanabilir kılalım. Manevi destek noktasında SERÇEV olarak serebral palsili çocuklarımızın ihtiyacı olan her türlü talebini karşılamaya çalışmaktayız. Özellikle tekerlekli sandalye konusunda ciddi talepler oluyor. Bizler de SERÇEV olarak yardımcı cihazların kişiye özel olması gerektiğini her fırsatta vurguluyor ve bağışlar aracılığıyla taleplerini karşıladığımız bireylerin donanımlarını onlara özel olarak ürettirmeye dikkat ediyoruz. Yardımcı donanımların maliyeti oldukça fazla o sebeple maddi destek ailelerimizi bu noktada rahatlatmaktadır. Birçok sorunun içerisinde evlatlarının rahat, sağlıklı, tedavi edici ve özgür olmasını sağlayacak yardımcı donanımların dernek tarafından karşılanması ailelerimizi oldukça rahatlatmaktadır. Hayırseverler, SERÇEV’e ulaşarak tüm bilgileri öğrenebilirler. Öncelikle, söz konusu olan şeyin bir çocuğun bağımsızlığını, tedavisini ve sağlığını destekleyecek bir donanım olduğunu unutmamaları gerekmektedir. SERÇEV yıllardır edindiği deneyimler neticesinde ‘’Bir Bağış Bir Gülüş’’ mottosunu benimsemiştir. Biraz önce de dediğim gibi bir bağışla bir hayat değişir buna inanın. SERÇEV’in gönüllüsü olarak gerçekleştirdiğimiz etkinliklere destek sağlayabilirler. Bizleri destek olabileceklerini düşündükleri kişiler ya da kurumlarla tanıştırabilirler. SERÇEV için yapılacak çok şey var yeter ki istensin biz büyük bir aileyiz. Ailemize katılmaları bizleri çok mutlu edecektir. Kapımız herkese her zaman açık birlikte engelsiz bir hayat inşa etmek için her türlü alanda çalışmalarımızı gelsinler birlikte devam ettirelim.  GÜRKAN: ''2005 YILINDA GÖKKUŞAĞI ORTAOKULUNU, 2017 YILINDA SERÇEV ENGELSİZ MESLEKİ VE TEKNİK ANADOLU LİSESİNİ HAYATA GEÇİRDİK'' Dernek adına yürüttüğünüz Türkiye’nin ilk engelsiz çocuk oyun parkı gibi projeleriniz epey ses getirdi. Bunun gibi hali hazırda yürüttüğünüz projeleriniz var mıdır? Kurulduğumuz yıldan bugüne kadar birçok büyük projelere imza attık. Bu pojelerin birçoğu Türkiye’de ilk defa yapılan ya da yenilikçi çalışmalara yol açan projeler oldu. Milli Eğitim Bakanlığı ile işbirliği içerinde 2005 yılında Gökkuşağı Ortaokulunu, 2017 yılında SERÇEV Engelsiz Mesleki ve Teknik Anadolu Lisesini hayata geçirdik.Her iki okulda da serebral palsili çocuklar akranları ile bir arada eğitim görmektedirler. Türkiye’nin model okullarıdır. Milli Eğitim Bakanlığına bağlı olduğu için ücretsizdir. Gökkuşağı Ortaokulunda serebral palsili çocuklar akranları ile bir arada anasınıfından itibaren eğitime başlamaktadır. Türkiye’nin model okuludur. Milli Eğitim Bakanlığına bağlı olduğu için ücretsizdir. Hali hazırda yürüttüğümüz iki adet Erasmus+ projemiz bulunmaktadır. Uluslararası olan bu projeler, yurt içinden ve yurt dışından bir çok kurum/kuruluş ile ortak olarak yürütülmektedir. Gazi Üniversitesi Koordinatörlüğünde yürütülen CP-Care Projesi, Erasmus+ projelerimizden biridir. Bu projenin amacı, hazırlanancak bir mobil uygulama sayesinde hem profesyonellere hem de serebral palsili bireylerin bakıcılarına (fizyoterapist, bakıcı, aile, vs.) serebral palside doğru bakım tekniklerini öğretmektir. Bir diğer Erasmus+ projemiz ise İstanbul Teknik Üniversitesi koordinatörlüğünde yürütülen PUDCAD projesidir. Bu proje sayesinde engelli bireylerin daha bağımsız, daha özgür ve rahat yaşayabilecekleri tasarımlar ortaya çıkacaktır. Proje kapsamında geliştirilen uygulama sayesinde, mimarlar tasarımlarını yaparken evrensel tasarım ilkelerine bağlı kalarak yapacaklardır. Ailelerden, serebral palsili bireylerden, gönüllülerimizden gelen talepler ve ihtiyaçlar doğrultusunda projeler geliştirmeye, hayata geçirmeye çalışıyoruz. BİR ENGELLİ ARKADAŞIMIZ ŞUNU DEMİŞTİ: ''BEYNİMİN İSTEMEDİĞİ BİR VÜCUTTA YAŞIYORUM'  Son olarak okuyucularımıza vermek istediğiniz bir mesaj var mıdır? Bizi en çok üzen aslında yaşadığımız engel ve dünyadaki yerimiz değil, bizi en çok üzen insanların bakışlarıdır.Tüm çocuklarımı üzen bu. Bu yüzden 3 yıldır Devlet Tiyatroları'nda çocuk toplulukları geldiği için 'ağaç yaşken eğilir' hesabı onlara şu mesajı veriyoruz. ''Bizi olduğumuz gibi kabul edin''  Toplumumuzda engelli insanlara acıma olayı var. Bu çok yanlış.  Halbuki ona ne yapabilirim diye düşünmek önemli. Örneğin, engellinin  arabasını koyduğu yere başka engelsiz biri park ettiyse kişi bunun ve bu gibi olayların mücadelesini verebilir. Sivil toplumculuk budur. Biz acımayı bırakıp engellilerin gözlerindeki ihtiyacı gördüğümüz zaman  işte o zaman ilerleyip farklı bir yere geleceğiz.  Bir engelli arkadaşımız şunu demişti. ''Beynimin istemediği bir vücutta yaşıyorum'' Beynim çok çalışıyor yap üret diyor ama vücudum elvermiyor. Bu yüzden onlara destek ve imkanlar sağlamalıyız. İşe alınan engellinin şikayeti ne biliyor musunuz? İşveren, engelliye temizlik işçiliği talebinde bulunuyor. Engelli temizlik işçiliğini nasıl yapsın? İstihdamda en büyük sorun bu.  Gözleriyle oynatılan bilgisayarlarda gözleriyle yazı yazan engellilerimiz bile var.  (Ekin Hazal Doğruyusever)

Editör: TE Bilisim