‘’ERDİ, KENDİNDEN ÇOK DİĞER HASTALARI DÜŞÜNÜRDÜ’’
‘Oğlunuz Erdi Berkay Gülmez’i ne zaman kaybettiniz? Bu süreçte neler yaşadınız?
Oğlum Erdi’yi 11 Şubat 2013 tarihinde kaybettim. 19 yaşına yeni girmişti. 6 ay lösemi ile mücadele ettik ve çok zor günlerdi. İkimiz içinde löseminin adını hiç duymamıştık. Ailede kanser hastaları vardı ama lösemi yoktu. İlk teşhis ve doktorun açıkladığı gün en zoru idi benim için... Zaten şu an bile hatırlamıyorum doktorun dediklerini aklımda sadece lösemi kelimesi kaldı ne kadar orda kaldım bilmiyorum sanki oda üstüme yıkıldı. Oğlum Erdi, oldum olası sakin bir çocuktu, hastanede daha da büyüdü olgunlaştı. O benden daha çabuk kabul etti içinde bulunduğu durumu. Hiç şikayet etmedi. Saçları dökülmeye başlayınca kestirirken bir de katater (deri dışına takılan aparat) takarken ağladı. Hiçbir zaman niye ben demedi. İlk kemoterapiye cevap verdi ve kanserli hücreler yok oldu. Tabii biz de bayram havası yaşandı ve anne oğul çok sevindik. İkinci ve üçüncü kemoterapiye cevap vermedi. Nakil kararı çıktı, uygun ilik aile taramasında yoktu. Dünya bankasına başvuruldu. Bunları anlatması 5 dakika yaşaması bir ömür bu dönemde bolca kan transferi trombosit takviyesi yapıldı. Lösemi hastalarının en büyük ihtiyaçları kan oluyordu. Erdi, hep gülen hiç şikayet etmeyen bir çocuktu kendinden çok diğer hastaları düşünür onlar için üzülürdü en son yapılan biyopside kemoterapilere yanıt vermediği hastalığın çok çabuk yayıldığı söylendi. Yaşama şansı %10 uygun vericide olmadığından dolayı benden %50 nakil kararı çıktı. Biz nakile geçmeden enfeksiyon kaptı ve nefes almakta zorlanınca yoğun bakım kararı çıktı. Yürüyerek girdiği yoğun bakımdan 21 gün sonrası biricik oğlum Erdimin cansız bedeni çıktı.
‘’BİR AVUÇ İNSANDIK ZAMANLA BÜYÜDÜK’’
Hasta ve hasta yakınlarına sosyal medya üzerinden "1000 Gönüllüden 1'i de Sen Olur Musun?" grubu kurdunuz. Bu fikir nasıl oluştu ne gibi geri dönüşler aldınız?
Bu grup fikri Erdi’den gelmişti onun hayaliydi hastanede iken çok kan ihtiyacımız oluyordu, biz Ankara da oturuyorduk ve çok sıkıntı çekmedik. Bir şekilde idare ediyorduk ama diğer hastalar şehir dışından geldikleri için ve tanıdıkları olmadıkları için bize başvuruyorlardı onların çaresizliği Erdi’yi çok üzerdi. Oğlum, bir gün bana üstünde lösemiyi çağrıştıran bir şapka tasarlasak, satışa sunsak geliri ile kan bankası kursak hastalar daha çabuk kan bulsa dedi ben de tedavimiz bitince söz dedim. Erdi’den sonra kan bankası kurmanın çok zor olduğunu anladım. Ama oğluma verdiğim sözü de tutmak için bir yerlerden başlamak lazımdı .Bende 1000 gönüllüden 1’i sen olur musun grubunu kurdum. Hastaların günlük kan ihtiyaçlarını yayınladım. İlk önce bir avuç insandık zamanla büyüdük . Gruba yöneticiler atadım. Yöneticilerimizden birisi olan Murat Değirmenci’yle beraber yürüyoruz. Etkinlikleri beraber düzenleyip, beraber hareket ediyoruz. Destekçilerimden Erhan Topuz, Hakan Dursun aileleri ile yardımcı oluyorlar. Hastaların kan ihtiyaçları yanında kişisel ihtiyaçlarını karşılamaya başladık. Onlar için, kan ve kök hücre kampanyaları, peruklar, eğlenceler, yemekler, piknikler, kütüphaneler ve hatıra ormanları yaptık. Ziyaretlerine gitmeyi hiç eksik etmedim. Oğlumu toprağa verdiğim gün hastaneye onun odasına girdim. Onun odasında başka bir hasta görünce oğlum öldü. Burada yaşayanların bizlere ihtiyaçları var, oğluna yapamadığını diğer hastalara yapmaya devam dedim. O günden bu zamana doktor, hemşire, hasta bakıcısı ile koordineli çalışıyoruz. Ben moral ayağı onlar tedavi ayağı oluyorlardı. Erdi’den sonra ona bulunamayan iliği başka canlarda bulmak için kök hücre kampanyaları düzenliyorum hastalar için peruklar diktiriyorum moral günleri düzenleyip hastalığa bir an mola vermelerini sağlıyorum.
‘’HEDEFİM 81 İLDE 81 ERDİ BERKAY GÜLMEZ KÜTÜPHANELERİ AÇMAKTI’’
Yaşamış olduğunuz bu zorlu süreçten sonra Türkiye genelinde kütüphaneler açmaya başladınız. Şu ana kadar kaç kütüphane hayata kazandırıldı?
Hedefim 81 ilde 81 Erdi Berkay Gülmez kütüphaneleri açmaktı. 6 yıl önce kütüphaneler kurarken çok acemiydim. İhtiyacı olan okulu belirler kitap yollardım. Okul müdürü değiştikçe oğlumun adını taşıyan asılmış olan tabela indi sonradan Milli Eğitim ile protokol yapmaya başladım.Okul yıkılana kadar müdür bile değişse tabela -kütüphane ismi değişmeyecek diye.Sadece oğlumun adına değil bu hastalıktan yakınlarını kaybedenlerin yakın arkadaşlarımın sevdiklerinin adına da kütüphaneler açtım. Bazı şehirlerde birden fazla kütüphanem var. Toplamda 81’i geçti ama hedefe ulaşmadım. Tabelalar inince, artık kütüphane kurmak daha zorlaştı.
‘’OĞLUMA KAPANAN PERDE BANA AÇILDI’’
Tüm bunları hayata geçirdikten sonra hayatınızda ne gibi değişimler oldu, neler değişti?
Oğlum beni doğurdu ve çok şey öğretti giderken. Ona kapanan perde sonuna kadar bana açıldı.. Artık bir kişilik nefes almıyorum. Hem kendi yerime hem paşamın yerine nefes alıyorum. Nefes almanın kıymetini biliyorum faydalı olmak için hizmet etmek için daha çok uğraş veriyorum eskiden anne oğulduk yakınlarımız için. Şimdi beni ve oğlumu herkes tanıyor. Erdi’nin şapkaları piyasaya çıktı ve Erdi’nin hayali olan kan bankasını herkes biliyor.
‘’HAYALİNİ GERÇEKLEŞTİRMEK İÇİN UĞRAŞ BELKİ KENDİNE FAYDAN OLMAYABİLİR AMA SANA İHTİYACI OLAN VARDIR’’
Kansere yakalanmış hasta ve hasta yakınlarına neler söylemek istersiniz?
Hastalara hep şunu söylüyorum; nefes aldıkça hep bir umut vardır. Kendinden hiç vazgeçme! Kendini eve kapatma.. Gez, şimdiye kadar yapamadıklarını yap yüzleş hayatla sevmediğin insanlara sevmediğini ve nedenini sevdiklerine de sevdiğini söyle. Hayalini gerçekleştirmek için uğraş belki kendine faydan olmayabilir ama sana ihtiyacı olan vardır. Yük olarak görme yaşamayı, aileni üzmemek için içine akıtma gözyaşlarını ağla herkes üstüne düşen acıyı yaşamalı tek başına üstlenme hayatın yükünü.. Niye ben deme senin özel olduğunu düşün sen seçilmişsin suçlama kendini ve başkasını ..Pozitif düşün, yürüyüş yap sakın ama sakın karamsar olma.. Sarıl sevdiklerine ,sarılmak en iyi ilaçtır. Hasta yakınlarına da ‘’Seni anlıyorum. Sadece yanındayım ihtiyaç anında kelimesi sıkça kullanmallarını öneriyorum. Sizlerin gizli gizli ağladığınızın farkında hastalarınız kızaran gözler yalan söylemez, asla komşu ile arkadaş ile kıyaslanmasın hastalığı herkesin hastalığı kabul ediş şekli ve hastalığı farklıdır direncinin farklı olduğu gibi’’ önerisinde bulunuyorum. Biz hastaneye yatana kadar löseminin sadece bir çocuk hastalığı olduğunu zannediyorduk. Çünkü gazetelerde televizyonlarda hep çocuklar vardı . Yetişkinlerden çok bahsedilmezdi biz de duymamıştık taa ki 29 ağustos 2012 tarihine kadar. ..Lösemi yetişkin bireylerde de görülmekte üstelik ilerleyen yaşlarda hastalık daha da agresif seyredebiliyor. Bu hastalıkla mücadele ederken aile fertleri hüzün ve kaybetme kaygısının yanı sıra ekonomik zorluklarla da baş etmek durumunda kalıyor. Yetişkin birey, lösemi teşhisi aldıktan sonra genellikle tedavi süresini hastanede geçirmek durumunda. İşini kaybetme ya da maaş alamam kaygısıyla karşı karşıya kalmakta.. Hastalığın bakım yükü nedeniyle eşi veya çocukları ona refakat etmek zorunda .Bu koşularda ekonomik zorlukların yanı sıra bazen aile bütünlüğü de bozulmakta. Kalabalık ailelerde çocuklar büyük anne ve büyük babalarda kalabilmekte ancak çekirdek ailelerde bu çocuklar tek başına büyümek zorunda kalıyor, bakım verici rolünü de üstlenmeleri nedeniyle bazen eğitimlerine ara vermek veya tamamen bırakmak zorunda kalabiliyor. Bu nedenlerle ben yetişkin lösemili bireylere dikkat çekmek ve farkındalık yaratmak istiyorum. Yetişkin hastaların çocuklarına burs verebilir ev kiralarına yardımcı olabilirsiniz. Çok isterim ama benim durumum yok diyorsanız 30 cm ve üzeri saçlarınızı kestirip bana ulaştırın. Peruk yaptırıp hediye ediyorum hastalara .. Bunun haricinde çocuklarınızın artık okumadığı kitapları bana ulaştırabilirsiniz. Böylece hem eğitime katkı vermiş hem de oğlumun adını yaşatma çabama destek olabilirsiniz. En önemlisi de sağlıklı 18 - 65 yaş arasında iseniz kırmızı kan ve trombosit bağışı yapabilirsiniz. 18 -50 yaşında iseniz kök hücre bağışı yapın korkulduğu gibi değil . Süreç şöyle ilerliyor; başvuru sonrası bir bilgilendirme görüşmesi yapılır. Eğer bağışı kabul ederseniz, Gönüllü Kök Hücre Bağışçısı Bilgilendirme ve Onam Formunu doldurup imzalayarak bu bağışı resmi olarak onaylamanız sizden istenir. Ardından kan grubunuzun belirlenmesi, enfeksiyon hastalıkları açısından test edilmesi (HIV, Hepatit ve Sifiliz) ve doku tipleme testlerinin yapılabilmesi için 3 tüp kan örneği alınır. Testler sonucunda herhangi bir enfeksiyon ajanı tespit edilir ise bağışçı olamazsınız ve bu konuda bilgilendirilirsiniz. Eğer enfeksiyon hastalıkları açısından test sonucunuz negatif ise kan örneğiniz HLA (insan lökosit antijeni) doku tipinizin belirlenmesi için TÜRKÖK Doku Tiplendirme Laboratuvarı’na gönderilir ve test sonuçları Kemik İliği Bankası’na aktarılır.
Periferik kök hücre veya kemik iliği nakli bekleyen hastalar için bağışçı adayı olmak istiyorsanız ülkemizde ve dünyada nakil olmayı bekleyen herhangi bir hasta için sizin verileriniz de değerlendirmeye alınacaktır. Tüm işlemleri ve masrafları Türk Kök karşılıyor. Burada önemli olan, bağışçının nakil aşamasında vazgeçmemesidir. Hasta ve hasta yakının son ümidini elinden almasınlar. Kesin kararlı olanlar bağışçı olsun.
‘’ERDİ BERKAY GÜLMEZ UÇURTMA ŞENLİĞİNE HERKESİ BEKLERİZ’’
Son olarak gazetemiz okurlarına vermek istediğiniz herhangi bir mesaj var mıdır?
22 eylül Pazar günü Ahlatlıbel’de gerçekleştirilecek Geleneksel Erdi Berkay Gülmez uçurtma şenliğine herkesi bekleriz. Sağlıkla kalın..
(Ekin Hazal DOĞRUYUSEVER)
Editör: TE Bilisim
