7 yaşındaki Tuana, Sandhoff Sendromu hastası ve yatağa bağımlı yaşıyor. Ayağa kalkıp yürüyebilmesi için bir cihaz var ama fiyatı yaklaşık 80 bin lira. Aile kızlarını ayakta görebilmek için destek bekliyor.  Aile, Tuana’ya ev tipi robotik yürüme cihazı alabilmek için ‘Tuana’ya bir adım ol’ kampanyası başlattı. Ankara Valiliği de kampanyaya destek veriyor. Şimdi yaşama daha sıkı sarılmak için gelecek destekleri bekliyorlar. Anne Senem Karakuş, ‘’Tüm Türkiye’den Tuana’ya bir adım olmalarını istiyorum’’ diyerek, destek beklentisini yeniledi. 7 YAŞINA GELEN NADİR HASTALARDAN BİR TANESİ Tuana 7 yaşında Sandhoff Sendromu hastası. Vücutta yağı ve şekeri parçalayamayan hücreler beyne depolanıyor ve zamanla beyine baskı yaparak tüm organların çalışmasını engelliyor. O yüzden de yatağa bağlı. Tuana’nın annesi Senem Karakuş, ‘’İclal Tuana Sandhoff Sendromu hastası. Şu an 7 yaşında ve dünyada bu hastalıkla 7 yaşına girmeyi başarabilmiş nadir hastalardan biri. Tuana 7 yaşına girdi ama ilerleme de kaydetti. Hastalığını tanımlayacak olursam, vücutta yağı ve şekeri parçalayan enzimlerin olmaması durumu.  Vücutta parçalanamayan yağlar ve şekerler, beyinde depolanmaya başlıyor. Beyinde depolandığı için zamanla beyindeki sinir hücrelerine baskı yapıyor. Böyle olunca zamanla bütün organların işlevleri durduruluyor’’ diyerek Tuana’nın hastalığını açıkladı. TÜM TÜRKİYE TUANA’YA BİR ADIM OLSUN Tuana’ya destek olmak için Twitter, Facebook, İnstagram hesaplarından ‘Bir adım da sen ol’ kampanyası üzerinden aileye ulaşabilirsiniz. Ben tüm Türkiye’nin Tuana’ya bir adım olmasını istiyorum diyerek herkesten desteklerini beklediklerini söyleyen Senem Karakuş, ‘’Bize yardımcı olmak isteyenler, Facebook, Twitter, İnstagram ve benim kendi telefon numaramdan ulaşabilirler. ‘Bir adım da sen ol’ isimli hashtag ile İnstagram, Facebook ve Twitter’dan ulaşabilirler, çünkü biz sürekli oralardan gönderi paylaşıyoruz. Ya da benim kendi cep telefonumdan bana ulaşabilirler. Ben tüm Türkiye’nin Tuana’ya bir adım olmasını istiyorum.  Fizik tedavi merkezinde attığı her adım onu yaşama biraz daha bağlıyor. Bağışıklık sistemi gelişip, kasları güçleniyor. Ama bu hareketleri evde de yapabilmesi için yaklaşık 80 bin liralık robotik yürüme cihazına ihtiyacı var Tuana’nın.  Ayağa kalkacak, rahat nefes alacak. Bizim görmek istediğimiz tablo Tuana’nın yürümesiydi çünkü Tuana hiç yürümedi’’ ifadelerini kullandı. HAFTANIN 5 GÜNÜ GÜNDE 2 SEANS FİZİK TEDAVİ ZORUNLU Anne Senem Karakuş, kızı Tuana’nın, 2014 yılından sonra fizik tedavi ve terapilerle, gelişme kaydettiğini hatırlatarak, ‘’2013 yılında Tuana gerçekten çok kötü bir durumdaydı. 2014 yılında uygulanan alternatif tedaviler ve terapiler ile bu zamana kadar gelmeyi başarabildi. Tuana’ya Ankara Valiliği onaylı, tedavisi için gereken cihaz için bir kampanaya başlatıldı. Cihazın fiyatı, 18.972 Euro. Bu cihaz, robotik bir yürüme cihazı. Bu cihazın faydaları Tuana için çok fazla. Çünkü Tuana haftanın 5 günü 2’şer saat fizik tedavisi almak zorunda. Bu yaptığı hareketleri unutmaması ve vücut sağlığını korumak için çok önemli. Çünkü hareketsizlik, kemiklerde deformasyona neden oluyor. Bu nedenle Tuana haftanın 5 günü fizik tedavi almak zorunda. Biz bu cihazı alabilirsek eğer, Tuana’nın yıllarca alacağı fizik tedavi ihtiyacını karşılamış olacağız. Önce solunum, bağırsak ve dolaşım sistemi olmak üzere, yani bir insanın yürüyüş yaparken vücuda kattığı bütün artıları, bu cihaz sayesinde biz Tuana’ya katmış olacağız. Facebook, Twitter ve İnstagram sosyal medya hesapları üzerinden, ‘Tuana’ya bir adım ol’ isimli bir kampanya başlattık. Yardımcı olmak isteyenler, bize buralardan ulaşabilirler’’ dedi. DOKTORLAR 4 YAŞINA KADAR YAŞAR DEDİLER Tuana’nın bu hastalıkla, 7 yaşına kadar gelebilen nadir hastalardan olduğunu söyleyen anne Karakuş, ‘’İclal Tuana şu anda 7 yaşında. Bu hastalıkla, dünyada 7 yaşına kadar gelebilmiş nadir hastalardan bir tanesi. Çünkü hastalığının verdiği yaşam süresi yalnızca 3-4 yaşına kadar. Biz şu anda 7 yaşına girdik. Tekrar söylüyorum, dünyada 7 yaşına kadar gelebilen nadir hastalardan bir tanesi. Hastalığı, vücuttaki heksozamimas A-B enzimlerinin eksik olmasından kaynaklı yaşanan Sandhoff Sendromu isimli bir hastalık. Bu enzimler, vücuttaki yağı ve şekeri parçalayan enzimlerdir. Bunlar parçalanamadığı zaman vücut, yağı ve şekeri beyinde depolamaya başlıyor. Beyinde depolanan yağ ve şeker, bir süre sonra beyindeki sinirlere ve sinir hücrelerine baskı yaparak bütün organların işlevini zamanla durduruyor. Fizyoterapistler de doktorlar da Tuana’nın kesinlikle yatması taraftarı değiller’’ ifadelerini kullandı. ‘’MİNİMAL DE OLSA YETENEKLERİ GERİ GELDİ’’ Minik Tuana’nın fizik tedavide aldığı bu destek ünitesinin ev tipi olanı da var ve fiyatı yaklaşık 80 bin lira. Aile o cihazı alarak Tuana’nın evde fizik tedavi görmesini sağlayarak, hastane fizik tedavi parasından biraz da olsun kurtulmak istiyor. Anne Karakuş, Tuana’nın alınacak ev tipi robotik yürüme cihazı sayesinde, ilerleme kaydedeceğini belirterek, ‘’Kızımın 2013 yılında çok ciddi bir hayati tehlikesi vardı. 2014 yılından sonra uygulanan tedavi ve terapiler sayesinde, birçok kaybettiği yeteneğini minimal de olsa kazanmaya başladı. Hani 7 yaşına girdi ama sadece 7 yaşına giren bir hasta olmadı. Aynı zamanda küçük bir oranda da olsa ilerleme kaydetti. Bu hastalığın üzerinden şu anda 7 yıl geçti ve biz Tuana’nın üzerinde bir cihaz denedik. Bu cihaz robotik bir yürüme cihazı. Biz de bunun ev tipi versiyonunu alacağız. Bu cihazın ev tipi versiyonunun fiyatı 18.972 Euro. Yani bunu Türk lirasına çevirdiğimizde 85-90 bin lira civarında bir para ediyor’’ şeklinde konuştu.   FİZİK TEDAVİ SÜRESİ KISALACAK Tuana’nın haftanın 5 günü ve her gün 2 seans fizik tedavi alması gerektiğini hatırlatan anne Karakuş, robotik yürüme cihazı ile tedavisini evde sürdürebileceğinin altını çizerek, ‘’Bu cihazı, Tuana’ya almamızın ilk nedeni, Tuana haftanın 5 günü 2’şer saat fizik tedavi almak zorunda. Çünkü Tuana yaptığı ve öğrendiği şeyleri unutabiliyor. Uygulanan tedavilerin ve terapilerin de faydalı olması adına terapilerini muhakkak ve ara vermeden almak zorunda. Bunun yanı sıra, solunum sistemi, dolaşım sistemi, kemik salığını koruması adına da Tuana’nın bir şekilde hareket etmesi lazım. Tuana bu cihaz sayesinde hem hareket edecek hem de haftanın 5 günü 2’şer saat aldığı fizik tedavi seansları, 2 gün civarına düşecek. Yani devletin verdiği imkanlar bizim için yeterli olacak. Ben bütün sosyal medya hesaplarımızdan Tuana’nın bu cihaz sayesinde yürüyebilmesi için ‘Bir adım da sen ol’ isimli bir kampanya başlattım ev bu şekilde devam ediyoruz’’ diye konuştu. ‘’MADDİ AÇIDAN BÜYÜK SIKINTIYA GİRDİK’’ Tuana’nın yaşadığı Sandhoff Sendromu’nun henüz bir tedavisi bulunmadığını ifade eden anne Karakuş, ‘’Hastalığımızın maalesef tedavisi yok. Tuana’ya 6 yıl boyunca kendi imkanlarımızla bakabildik. Ama çocuğa uyguladığımız, alternatif tedaviler vardı. Bunların tabii ki birçok faydası oldu. Ama yaşadığımız süreç bizi gerçekten çok zorladı çünkü sürekli özel doktorların yanına gitmek zorundaydık. Çünkü sadece özel doktorlar bu alternatif tedavileri uygulayabiliyorlar. Bu süreçte, hem maddi hem de manevi olarak çok yıprandık. 6.yılın sonunda, derneklere başvuru yapmaya başladık. Dernekler, sağ olsunlar, Tuana’nın, bazı ameliyatlarını ve tedavilerini karşıladılar. Ama bu da bizim için çok yetersizdi. Çünkü bu hastalık gerçekten çok masraflı bir hastalık. Yani, alınan alternatif tedavilerin, ara verilmeden devam etmesi gerekiyordu. Bu da maddi açıdan bize büyük bir sıkıntı yaratıyordu’’ diye konuştu. CİHAZ NORVEÇ’TEN GELECEK Tuana’nın fizik tedavi ücretinin, alacakları robotik yürüme cihazından daha yüksek olduğunu kaydeden anne Karakuş, yürümesinin Tuana’nın hayati organlarına büyük faydası olacağını belirterek, ‘’Tuana günde 2 seans, haftanın 5 günü fizik tedavi almak zorunda. Seans başı 100 lira gibi bir rakam ödüyoruz. Yıllık rakama vurduğumuz zaman cihazın fiyatını kat kat geçiyor. Durum böyle olunca, biz, Ankara Valiliği’nden, Tuana için bağış kampanyası açmasını istedik. Şu anda bağış kampanyası ile ilerlemeye çalışıyoruz ama öncelikli olarak bizi hedefimiz kampanya süresi dolmadan, Tuana’ya bu cihazı alabilmek. Bu cihaz şu anda Türkiye’de sadece bir tane özel eğitim ve rehabilitasyon merkezinde bulunuyor. Bu cihaz bize, Norveç’ten gelecek. Euro bazında satılıyor. Bakın TL bazında bile satılmıyor maalesef. Türkiye’de sadece bir tek bir özel rehabilitasyon merkezinde bulunuyor. Hastanelerde var mı bilmiyorum. Cihazın Tuana’nın ilerleme kaydetmesi için çok fazla faydası olacak. Tuana, daha rahat nefes alabilecek. Bu cihaz sayesinde, vücudun solunum sistemi, dolaşım sistemi biraz daha normale dönmeye başlayacak. Çocuk daha rahat karşılayabilecek. Yani normal bir insan, yürürken, vücuduna ne gibi bir faydası oluyorsa, bu cihazında Tuana’ya aynen o şekilde bir faydası olacak. Çünkü Tuana bu cihazla yürüyecek ve en nihayetinde hareket edebilecek’’ dedi. ‘’TUANA YATAKTAN KURTULMUŞ OLACAK’’ Tuana’nın solunum cihazına bağlı yaşadığını bu nedenle hastane dışında dışarı çıkamadıklarını söyleyen Karakuş, ‘’Biz şu anda Tuana’yı evden çıkarırken zorlanıyoruz. Yani hastane dışında, maalesef aktif olarak dışarı çıkamıyoruz. Şu anda çünkü bir solunum cihazına bağlı. Solunum cihazının belli bir şarj süresi var. Bunun için o süre bitmeden evde olmak zorundayız. Bu nedenle maalesef sürekli aktif olarak dışarı çıkamıyoruz. Bu cihaz sayesinde, aslında biz yıllarca, Tuana’nın fizik tedavi ihtiyacını karşılayacağız. Tuana yataktan kurtulmuş olacak’’ ifadelerini kullandı. Anne Senem Karakuş sözlerine şöyle devam etti, ‘’İlk başlarda, biz öğrendiğimizde, Türkiye’de bu rahatsızlığı yaşayan 3-4 kişiydik. Maalesef, benim görüştüğüm, Türkiye’deki 3 hastaydık. Biz inanın, 4 hastayı da kaybettik. Sonuncusunu hatta geçen gece kaybettik. Yani şu anda bir tek Tuana kaldı. Ama şu anda hastalık konusunda, inanılmaz derecede bir artış mevcut. Hani neredeyse, bu ay 7 hasta kaybettiysek, 7 hastaya maalesef yeni teşhis konuldu. Bu da tabii ki hastalığın arttığını gösteriyor.’’ ‘’BU HASTALIĞIN BİÇİLMİŞ ÖMRÜ VAR’’ Kendisinin psikolojik bir destek almadığını, kızı için her zaman güçlü olmaya çalıştığını söyleyen Karakuş, ‘’Şu zamana kadar psikolojik hiçbir destek almadım. Almayı da hiç düşünmedim. Çünkü şöyle, bu hastalığın sahiplerine biçilmiş bir ömür var. Siz o ömrü, uzatamıyorsunuz da kısaltamıyorsunuz da. Tabii ki ilk başlarda duyduğumuzda yerle bir olduk. Çünkü çok güzel bir çocuktu. Hastalıkla asla bağdaşmıyordu. Özellikle yüzündeki ifade onun çok sağlıklı ve akıllı olduğunu gösterir gibiydi. Ama maalesef hastalık Tuana’nın birçok şeyini aldı elimizden. Sabrettik ve psikolojik destek almayı düşünmedik. Tabii ki maddi olarak çok büyük çöküntüler yaşadık ama toparlarız diye düşünüyorum’’ dedi. (Rozita Merve HAMİDİ)