Spina bifida, birçok kişi tarafından bilinmeyen ve bu anlamda farkındalık yaratılmasına ihtiyacı olan, Türkiye’de yaklaşık olarak 5 bin kişide görülen bir rahatsızlık. Spina bifidanın ne olduğu, sebepleri, nasıl önlenebileceği ve tedavi süreci ile ilgili Spina Bifida Derneği Ankara şube başkanı psikolog Selma Çalık ile bir söyleşi gerçekleştirdik. SPİNA BFİDANIN ANLAMI Spina bifidanın ayrık veya açık omurga anlamına geldiğini belirten psikolog Selma Çalık, spina bifidanın ne anlama geldiğiyle alakalı şunları söyledi: “Spina bifida en sık görülen doğuştan olma hastalıklardan birisidir. Spina bifida başta myelomeningosel olmak üzere omuriliği etkileyen birçok şekilde görülebilir. Eğer spina bifida’nız varsa, doğumunuzdan önce omuriliğinizin gelişimi sırasında bir şeyler ters gitmiş demektir. Genel anlamda omurilik, sinirlerden meydana gelmiş kapalı bir tüptür. Bu sinirler  kaslarınızdaki sinirlere beyninizden gelen emirleri ileterek kasların hareket etmesini sağlar. Aynı zamanda bu sinirler hissetmemizi de sağlar. Bebek, spina bifidalı doğmuşsa omurilik denen bu tüp kapanmamış demektir. Bu nedenle, omuriliği örten omurga ve deri de kapanmamış demektir. Bebek, sırtında bir açıklıkla doğmuştur ve sinirlerinden emirlerin geçmesinde bir güçlük vardır.  Sinirlerle beyin arasında düzgün bir bağlantı olmadığı zaman da, değişik derecelerde felçler(hareket etme ve hissetme kaybı veya yetersizliği) ortaya çıkar.” “TÜRKİYE’DE 5 BİN SPİNA BFİDALI VAR” Çalık, “Hangi sinirlerin etkileneceği, sırttaki açıklığın bulunduğu yere bağlıdır. Sırttaki açıklık ne kadar yukarıda ise daha çok sayıda sinir etkilenmiş ve daha ağır bir felç durumu var demektir. Bu nedenle spina bifidalı bazı kişiler hiç veya pek az cihaz kullanırken bazıları tekerlekli sandalye kullanma durumunda kalmaktadır. Etkilenen kaslar yalnız hareket etmeyi sağlayan kaslar olmayıp idrar ve dışkı kontrolünü sağlayan kaslar da birçok hastada olaya katılır. En sık görülen doğumsal anomalilerden birisidir. Avrupa ülkelerinde binde bir canlı oranında görülürken Türkiye’de yaklaşık binde 3 ile 5 arasında değişen bir orana sahip. Bunu kabaca hesapladığımızda Türkiye’de yaklaşık yılda 5 bin bebek Spina Bifidalı olarak doğuyor.” dedi. NASIL MEYDANA GELİR? Nasıl meydana geldiği bugün cevaplamaya çalıştığımız çok önemli bir sorudur diyen Çalık, ‘bildiğimiz tek şey, bir bebeğin spina bifidalı doğmasında hiç kimsenin suçunun olmamasıdır.’ dedi. Çalık sözlerini şöyle sürdürdü: “Vitamin B grubundan bir vitaminin (folik asid) rolü olabilir. Folik asidin omurilik tüpünün kapanmasına yardımcı olduğuna inanılmaktadır. Eğer annede yeterince folik asid yoksa bebeğin omurilik tüpü  uygun bir şekilde kapanmayabilir. Folik asid dışındaki bazı vitamin ve minerallerin de rolü olduğu düşünülmektedir. Bilinen başka bir husus da spina bifidanın kalıtımsal bazı nedenlere bağlı olarak meydana gelebileceğidir; çünkü,  bazı ailelerde spina bifida  daha sık görülmektedir. Sara nöbetlerini önlemek için annenin kullandığı bir ilacın (valproik asid) spina bifidaya neden olduğu bilinmektedir. Bugün için bilinmeyen pek çok sayıda başka nedenlerin de etkili olabileceği düşünülmektedir.” NE ZAMAN ORTAYA ÇIKAR? Çalık Spina bifidanın nasıl ortaya çıktığı ile ilgili şunları aktardı:  “Spina bifida gebeliğin çok erken safhalarında, anne karnındaki yaşamın 3. haftasında  oluşur.  Bebek anne karnına düştükten sonraki ilk 26 günde bebeğin omurgası oluşur. Bu ilk 26 günde daha anne hamile olduğunu bilmeden omurgada sorun olursa spina bifida karşımıza çıkar. Bu nedenle spina bifida için doğuştan olma bir bozukluk denmektedir.” “TEDAVİ SÜREÇLERİ OLDUKÇA PAHALI” Spina Bifidalı bireylerin tedavi edilme süreçlerinin oldukça maliyetli bir süreci kapsadığını söyleyen Çalık: “Zaten tam olarak da tedavisi yok. Yaşam boyunca bir sürü farklı uzmanlık alanından doktorlarla Spida Bifidalı bireyler içli dışlı oluyorlar. Diğer engelli bireylerin yaşadığı sorunları Spida Bifidalı bireyler de yaşıyorlar. Engelliler için eğitim, istihdam, sosyal çevre düzenlemesi gibi imkanlar düzgün olduğunda Spida Bifidalı bireyler de daha etkin bir hayat sürebiliyorlar. Ama zorlu ve dediğim gibi maliyetli bir süreç, dolayısıyla çok önemsediğimiz bir husus var bu konuda. O da şu ki Spida Bifida %70 oranında aslında önlenebilir. Folik asit içeren vitaminlerin hamile kalmadan 3 ay önce ve hamileliğin ilk 3 ayında %70’lere varan oranda önlenebiliyor. Hamileliklerin çoğu plansız olduğu için ne yazık ki böyle bir önlem alınmamış da olunuyor. Çünkü tekrar altını çiziyorum kadın hamile kalmadan 3 ay önce folik asitli gıdalar alınmalı ki bu önlenebilsin.” dedi. ÖNENMESİ İÇİN VÜCUDUN FOLİK ASİTE İHTİYACI VAR Folik asit birçok yiyecekte bulunuyor diyen Çalık, konuyla ilgili şöyle konuştu: “Örneğin koyu yeşil yapraklı yiyecekler, tahıllar, narenciye gibi gıdalar folik asit içeriyor ve bunları düzenli ve yeterli ölçüde almak gerekiyor. Fakat normal beslenme yollarıyla bunu karşılamak çok zor. Biz de bu noktada her kadının doğal yollardan olabildiğince yeterli düzeyde folik asit alması için uyarıyoruz.  Bunun için yapılabilecek en iyi şey ise sık kullanılan gıda maddeleri ile folik asitin vücutta zenginleştirilmesidir. Şunu da vurgulamak gerekir ki folik asit unlu gıdalarda da fazlasıyla bulunuyor, unlu gıdaların tüketilmesiyle de vücudun folik asit oranı karşılanabilir. Dünyada %80’den fazla ülkede bu durum yasal zorunluluk haline getirilmiş durumda. Bu noktada diğer ülkelerdeki çalışmalarda gösteriyor ki Spina Bifida %30 ile %50 arasındaki bir oranda önlenebiliyor. Bizim de yıllardır uğraşımız bu yönde. Türkiye’de de gıdaların folik asitle ile zenginleştirilmesi yasal zorunluluk haline getirilmelidir. Bunun için Sağlık Bakanlığı nezdinde birçok çalışmaya katılıyoruz. Savunuculuk ve lobilicilik çalışmalar yapmaya çalışıyoruz. Ama sağlık Bakanlığı bir noktaya gelmiş olmakla beraber henüz tam olarak bunu sağlayamadı. Dolayısıyla 25 Ekim Dünya Spida Bifida Günü’nün aracılığıyla çağrımız Türkiye’de ekmeklik ürünlerin folik asit ile zenginleştirilmesi yasal zorunluluk olmalıdır.” DERNEK 1997’DE KURULDU Spina Bifida Derneği’nin kuruluşuyla ilgili Çalık: “1997 yılında İzmir’de kuruldu. Ankara, İstanbul, Bursa, Edirne, Diyarbakır gibi illerde şubelerimiz ve temsilciliklerimiz var.  Ankara’da 2001 yılında genel merkeze bağlı bir şube olarak kuruldu. Temel hedefimiz Spina Bifida’nın önlenmesi, Spina Bifidalı insanlarn eğitim, istihdam, sosyal yaşama katılım konusundaki haklarının savunulması, yaşam kalitelerinin artırılması için bireysel, sosyal, psikolojik ve politik düzeyde etki yaratmak. Dernek olarak Sağlık Bakanlığı ile iletişim halindeyiz. Özellikle Spina Bifida’yı önleme ve folik asitle zenginleştirme konusunda birlikte çok çalışmamız oldu, böyle bir işbirliğimiz var Sağlık Bakanlığı ile. Diğer engelli gruplarıyla aynı sorunları yaşıyorlar. Ama diğer gruplardan farkları da var. Sağlıkla ilgili hizmetlerden yaşam boyu yararlanmaları gerekiyor. Multidisipliner bir sağlık hizmeti sunulması gerekiyor. Bir Spina Bifidalı birey 4, 5 farklı alanda ortopedi, üroloji, nöroloji, fizik tedavi gibi alanlarda devamlı kontrol altında olması gerekiyor. Bu da her seferinde ayrı ayrı doktorlara gitmek anlamına geliyor. Bireyin ayrı ayrı doktorlara gidip muayene olması ise her birine ayrı ayrı ücretler ödemesi demek oluyor. Böyle olunca da haliyle masraflı bir tedavi sürecinin içine girmiş oluyorlar.” ifadelerine yer verdi. MULTİDİSİPLİNER SPİNA BFİDA MERKEZLERİ KURULMALI Çalık: “Gelişmiş ülkelerde örnekleri olduğu gibi multidisipliner Spina Bifida merkezleri ya da poliklinikleri kurulmasını arzu ediyoruz. Bu şu demek oluyor. Bir Spina Bifidalı birey ihtiyacı olduğu zaman gidip kendi ihtiyacı ile ilgili olan uzmanlık alanındaki doktordan tedavisini göreceği bir alana kavuşmalı. Birde bu çok spesifik alan olduğu için önemli ve o yüzden çok önemsiyoruz. Örneğin her üroloji uzmanı Spina Bifidalı bireyin probleminden anlayamayabiliyor. Ya da her beyin cerrahisi bu konuyla ilgili ameliyatları yapamayabiliyor. Hekimlerin uzmanlaşması gerekiyor ve çok az hekim bu konuda uzmanlaşmış vaziyette. Hem hekimlerin eğitilmesi ve uzmanlaşması hem de Spina Bifidalı bireylerin daha kaliteli bir sağlık hizmeti alması için multidisipliner sağlık merkezleri kurulmasını talep ediyoruz.” açıklamasında bulundu. “AİLELER BİZE ERİŞİMDE SORUN YAŞIYORLAR” Spina Bifidalı ailelerin derneğimize ulaşması biraz zor olabiliyor diyen Çalık, ‘Biz dernek olarak bütün sosyal medya kanallarını, yazılı-görsel basını kullanmaya çalışıyoruz.’ ifadelerini kullanarak sözlerini şöyle sürdürdü: “Derneğimizin 20. yılı ve bine yakın da üyemiz var. Ama Spina Bifidalı ailelerin bütün etkinliklere katılmaları ya da etkinliklerde aktif olmaları açıkçası biraz zor oluyor. Özellikle büyük şehirlerde bu sorunu sıkça yaşıyoruz. Spina Bifidalı bireylerin çoğu tekerlekli sandalye kullanıyor. Erişim sorunları oluyor bu anlamda. Mesaneleri sonda ile boşaltılabiliyor, mekanlarda buna uygun tuvaletler olmayınca bu gibi durumlar onların bize erişimlerinde sorunlar çıkarabiliyor. Bir çocuğun ya da yetişkinin bir yerde olan etkinliğimize gelmesi için otobüs kullanıyorlarsa yanlarında onlara da birinin eşlik etmesi gerekiyor. Özetle bu durum onlar için hem zahmetli hem de maliyetli olabiliyor. Bu konuda çok fazla sıkıntı yaşıyoruz.” “BÜTÇEMİZ KISITLI” Çalık, “Bizim derneğimiz hastalar ve aileler ile birlikte kurulmuş bir dernek. Dolayısıyla maddi olarak da kısıtlı bütçeye sahip bir derneğiz. Kendimizi idame ettirmemize yönelik güçlü destekler alamıyoruz ne yazık ki. Görünürlüğümüz de çok fazla yok. Örneğin mali gücü karşılayabilecek durumda olmadığımızdan Ankara’da derneğimizin bir yeri yok. Buna rağmen her yıl genel merkezimiz İzmir başta olmak üzere birçok yerde Spina Bifida kongreleri yapıyoruz. Biz de şube olarak Ankara’da bir kez yapma şansı yakaladık. Kongrelerimizde aileleri, yetişkin Spina Bifidalıları, çocukları bir araya getirmeye çalışıyoruz. Hem farklı uzmanlık alanlarından karşı karşıya gelip yeni bilgilerden haberdar olma şansları oluyor. Hem de diğer insanların neler yaşadıklarından haberdar olarak daha sosyal bir ortam sunup sosyal dayanışmayı artırmayı hedefliyoruz. Bu anlamda da desteğe ihtiyacımız oluyor. Çünkü yapılan kongrelere gitmek, konaklamak vs. derken masraflı bir hal alabiliyor bu durum.” dedi. “ÖZETLE SPİNA BFİDA ÖNLENEBİLİR” Özetlemek gerekirse Spina Bifida önelenebilir bir durumdur diyen Çalık Spina Bifida ilgili son olarak şunları söyledi:  “Hamile kalmadan 3 ay önce ve hamileliğin ilk 3 ayında kadınların günde 400 mg folik asit almaları gerekmektedir. Eğer bunlar yapılırsa Spina Bifidalı %70 oranında önlenebilir. Kadınların daha çok folik asit almasının sağlanmasının da yolu özellikle ekmeklik unların folik asitle zenginleştirilmesinden geçiyor. Bu da devlete düşen bir görevdir. Dünyada 80’den fazla ülkede yasal zorunluluktur. Türkiye’de de bir an önce bu uygulamaya geçilmesini temenni ediyoruz.” (Türkan ÇATAL)

Editör: TE Bilisim