Kısa adı SMA olan Spinal Musküler Atrofi hastalığının tedavisinde kullanılan "Spinraza’’ isimli ilaç, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alındı. Buna göre, söz konusu ilaç SGK tarafından ödeme listesine alınarak hasta katılım payından muaf tutuldu. CHP Etimesgut Gençlik Kolları Başkan Vekili Oktay Özdemir’in kardeşi SMA hastalığıyla mücadele ediyor. Özdemir ile yaşadıkları sıkıntıları ve SMA ilacının devlet tarafından karşılanma kararını konuştuk. Özdemir, ‘’O çocukların yaşama hakkı var. Karar hepimizi çok sevindirdi’’ dedi. SMA Türkiye'de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu, dünyada ve ülkemizde pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor. Çocukluk döneminde kendini göstermeye başlayan bu hastalık, omurilikteki ön boynuz denilen bir bölgedeki hareket siniri hücreleri etkiliyor. Kardeşinin hastalığını 1 yaşındayken fark ettiklerini belirten Özdemir, ‘’SMA hastalığı kas hastası olarak geçiyor. Benim kardeşim 2000 yılında doğdu. Biz bunu 2001 yılında fark ettik. Yürüdükten sonra desteği duvarlardan almaya başladı. Yani bir yerlerden destek almadan yürüyemiyordu biz de o zaman fark ettik. Gaziantep Hastanesine gittik orada kemik rahatsızlığı var denildi. Ankara’ya geldikten sonra 2004 yılında teşhis konuldu. Yani 3 yıl son SMA-3 olarak teşhis konuldu. Bu hastalığın tek tedavisi fizik tedavi. O da hastalığı iyileştirmiyor ama ilerlemesini engelliyor. Çocuğun kollarında, ayak kaslarında hareket yok. Sadece bir et parçası gibi. Biz Ankara’ya geldikten sonra fizik tedaviye devam ettik. Şu an kardeşim lise 3.sınıfta okuyor ve artık devam etmek istemiyor. İlacı zaten yok. Bir ilacı var o da fazla etkili bir ilaç değil’’ şeklinde konuştu. SMA İLACI 750 BİN LİRA Yaşadıkları sıkıntıları anlatan Özdemir, SMA-1 hastalığının ilaç fiyatının 750 bin lira olduğunu söyleyerek, ‘’Evde çok fazla sıkıntı çekiyoruz. Yanında mutlaka birinin olması gerekiyor. Şu an akülü bir arabası var. Bunu da engelliler derneği karşıladı. Onlar yardımcı oluyorlar. Gideceği yere getirip götürüyorlar. Çünkü şu an tek başına toplu taşımaya binmesi mümkün değil. Okula akülü arabasıyla gidiyor. Okuluna rampa yaptırdık. Belediyeye başvuruda bulunduk, belediye kanalıyla bir rampa yaptırdık. Zeka açısından bir sıkıntı yok. SMA-3 hastalarının zekalarında bir problem olmuyor. 2.seviye biraz daha ağır. SMA-1 ise en ağırı oluyor. SMA-1 ölümcül olduğu için ilaç onları için bir çözüm. O ilaç çok pahalı bir ilaç. Fiyatı 750 bin lira. Bu durum meclise kadar taşındı. SMA hastalarının anne ve babaları gelip görüştüler. Çok büyük bir para. Türkiye genelinde bu hastalığa yakalanan fazla kişi yok. Bu nedenle devlet ve sosyal güvenlik kurumunun karşılayamayacağı bir meblağ değil’’ dedi. KAS HASTALIĞI GERÇEKTEN ÇOK ZOR Hastalığın çok fazla kişide görülmediğini ve genetik yapıdan kaynaklandığına değinen Özdemir, ‘’Bu hastalık genetik olarak biliniyor. Binde bir olarak görülüyor. Yani 10 bin kişiden 1 kişide çıkıyor. Bizim şehir içinde çok fazla sıkıntı oluyor. Kaldırımlarımız müsait değil, otobüsler müsait değil. Merdivensiz, basamaksız bir ortam gerekiyor. Asansör olmayan hiçbir yere gidemiyoruz. Kardeşimin psikolojisi iyi. Kendi imkanlarımızla yardımcı olmaya çalışıyoruz. Okulu eve yakın seçtik. TEOG sınavında öncelik tanında zaten evin yanındaki okulda girdi sınava. En çok annem zorlanıyor. Her şeyiyle o ilgileniyor. Her şeyinde yanında oluyor. Hareketsiz olunca kilosu arttı. Yaşıtları 45 kilo iken benim kardeşim 60 kilo. Kas hastalığı gerçekten çok zor. Sadece bir ilacımız var, o ilaçta sadece uzun süre kullanmazsa titreme yaşıyor. O ilacın fiyatı uygun. Bu ilacı devlet karşılıyor. Hastane raporu engelli olarak geçiyor çünkü yürüyemiyor’’ ifadelerini kullandı. İLACIN KARŞILANMASI SEVİNDİRİCİ SMA hastalığının ilacının devlet tarafından karşılanmasının çok faydalı olacağını ve gerekli olduğunu belirten Özdemir, ‘’Devletin SMA-1 hastalarının ilacını karşılaması çok iyi oldu. Sosyal bir devlet olmanın gerekliliği olarak o çocukların o ilaca ulaşmasının kolaylaşması gerekiyordu. O çocukların yaşamaya hakkı var. Böyle bir kararın çıkması aileleri çok sevindirdi çünkü ilaç çok pahalı bir ilaç. Belki ileride benim kardeşimin de kullanması gerekecek bizim içinde faydalı olacak. SMA-1 hastalarının durumu çok ağır. İlk teşhiste ağır olan belli oluyor. SMA-1 hastalığında yüzde 99 engelli sayılıyor. Benim kardeşimin yüzde 60-70 oranında görünüyor. SMA-1 hastaları anne babaya tamamen muhtaç oluyor. İnşallah onlara o ilaç faydalı olur. Pahalı bir ilaç umarım devlet tarafından karşılanır’’ şeklinde konuştu. (Rozita Merve HAMİDi)

Editör: TE Bilisim