Gürkan: “Güneş görmemiş çocuklar gördük”

Serebral Palsili Çocuklar Derneği(SERÇEV), 2002’de Ankara’da kurulan bir dernek. Dernek üyeleri ve çalışanlarıyla bir arada örnek bir çalışma disiplini tesis ederek, Serebral Palsili çocukların eğitim ve sağlık alanında sahip oldukları haklardan maksimum düzeyde faydalanmaları için çalışıyor. Derneğin Yönetim Kurulu Başkanlığı’nı yapan Süheyla Gürkan, SERÇEV ile ilgili sorularımızı yanıtladı. -Öncelikle kendinizden bahseder misiniz? Hacettepe Üniversitesi Devlet Konservatuvarı Tiyatro Ana Sanat Dalı mezunuyum. Ankara Devlet Tiyatrosu Oyuncusuyum. Derneğin kurucu üyeleri arasında yer alıyorum. Yönetimde, diğer 10 arkadaşımızla birlikte çalışıyoruz. Şu an ise Yönetim Kurulu Başkanlığı görevini yürütüyorum. 19 yaşında serebral palsili bir oğlum var. Kendisi de şu an üniversite öğrencisi. -SERÇEV nasıl kuruldu? Nasıl bir araya gelindi? Derneği 2002’de kurduğumuzda çok az insandık. Daha çevremize bile serebral palsiyi yeni yeni tanıtıyorduk. Özellikle serebral palsili çocukların yapabilirliklerinin sanılandan çok daha fazla olduğunu en iyi bilenlerdik. Çünkü anneleri babaları bizdik. Evet, tüm kurucular serebral palsili çocuk aileleriydi. Şimdi ise serebral palsili Yönetim Kurulu üyemiz var. Gurur vericidir bizim için. Şimdi okula giden, meslek sahibi olan, aile kurmuş insanlarla beraber bu yolda ilerliyoruz. Kurulduğumuz yıllarda sayısız çocuk gördük. Hiç odasından çıkarılmamış, arkadaşı olmayan, sokakta bir kez oyun oynamamış, güneş görmemiş çocuklar… Düşmemiş, hiç hata yapmamış, yani hayattan hiçbir şey alamamış çocuklardı onlar. Yıllardır her yerde tekrarlarız; “Serebral palsili olmak arkadaşlığa, eğlenmeye ve öğrenmeye engel değildir!” diye. Bunu söylemesi kolaydır aileye. Fakat karşılığını da vermek, altını doldurmak lazım. Bütün alanlarda birbiriyle koordineli özel bir eğitim anlayışını çok önemsiyoruz. Çözmenin zaman aldığı konular ama adım adım ilerliyoruz. Çözüm için varız ve diyalog ortamının korunması gerektiğini savunuyoruz. Atacağınız her adım, o bahsettiğimiz çocukları ilgilendiriyor. -Serebral Palsi hastalığı birçok insan tarafından bilinmemekte. Serebral Palsi hastalığı ile bilgi verebilir misiniz? Örneğin Serebral Palsi hastasının sayısı Türkiye’de çok mudur? Serebral palsinin bir hastalık olmadığını söyleyerek başlamalıyım. Beyinde oluşan hasar nedeniyle, bireyden bireye farklılık gösteren, çoklu engellilik halidir. Anne karnından 3 yaşına kadar ki dönemde ortaya çıkabilir. Her bireyde farklılık göstermesinin nedeni ise beyinde hangi bölgenin hasar aldığıyla ilişkilidir. Serebral palsili bir çocukta konuşma bozukluğu ile de karşılaşabilirsiniz, fiziksel engellerle de. Beyinde alınan hasara bağlı olarak farklı oranlarda zihinsel engelli çocuklarla da karşılaşabiliyorsunuz. Beynin aldığı hasarın da çok farklı sebepleri olabilir. Beynin oksijensiz kalması en büyük riski oluşturur. Fark etmeden aldığınız bir darbe, kötü beslenme, bağımlılık gibi faktörler riski arttırıyor. Doğumdan sonraki süreçte de ortaya çıkan kaza ve hastalıklara bağlı olarak riskin devam ettiğini belirtmeliyim. Serebral palsili bireylerde istemsiz hareketler, konuşma bozukluğu, duruş bozukluğu, denge anormallikleri görebilirsiniz. Fakat dediğimiz gibi hiçbir serebral palsili bir diğerine benzemez. Her birimizin farklı genlere sahip olması, hiçbirimizin aynı yüze aynı ifadeye sahip olmaması gibi bir durumdur. Elimizde ki rakamlara göre Dünyada 17 milyon serebral palsili birey var. Türkiye’de ise 600 bin kadar serebral palsili olduğunu tahmin ediyoruz. Dünyada her 1000 çocuktan 2,1’i serebral palsili iken bu oran Türkiye’de her 1000 çocuktan 4,4’e çıkıyor. Fakat güncel araştırmaların yapılması konusunda problem yaşıyoruz. Ne yazık ki sürekli ve düzenli veri aktarımını sağlayamadık henüz Türkiye’de. Fakat buna yönelik çalışmalarımız var. En yakın zamanda bu eksikliklerin giderileceğini düşünüyoruz. -Derneğinizin faaliyetleri nelerdir? Sadece Ankara’da mısınız? Bu noktada Türkiye’nin ilki olan “tersine kaynaştırma eğitimi” uygulamasından bahsedebilir misiniz? Bu okulda eğitim almak ücretsiz mi? MEB size bu konuda ne kadar destek oluyor? Derneğimiz serebral palsili çocukların sosyal hayatına destek sağlayacak birçok etkinlik yapmaktadır. Sadece Ankara’da merkezimiz bulunmaktadır. Fakat bu durum diğer şehirlerdeki ailelerimize ulaşmamıza engel değildir. Bugüne kadar birçok ilde ki ailemize farkındalık amaçlı ve bilinçlendirme amaçlı etkinlikler ve projeler düzenledik. Muş, Bitlis, Urfa’da projeler gerçekleştirdik ailelerimizi doktorlarımızla buluşturduk. Milli Eğitim Bakanlığı ile işbirliği içerinde 2005 yılında Gökkuşağı Ortaokulunu, 2017 yılında SERÇEV Engelsiz Mesleki ve Teknik Anadolu Lisesini hayata geçirdik. Gökkuşağı Ortaokulunda serebral palsili çocuklar akranları ile bir arada anasınıfından itibaren eğitime başlamaktadır. Türkiye’nin model okuludur. Milli Eğitim Bakanlığına bağlı olduğu için ücretsizdir. SERÇEV Engelsiz Mesleki ve Teknik Anadolu Lisesi olabildiğince kapsamlı ve en ince ayrıntısına kadar düşünülmüş kaynaştırmalı eğitimin yanında, serebral palsili çocukların eğitimleri sırasında kullanacağı yardımcı donanımlar açısından alanında fark yaratan bir okul. Seracılıktan, Radyo-Televizyon ve Sinemaya; bilişim teknolojilerinden teknokentine; uygulama evinden bireysel eğitime farklı alanlarda çocukların yapabilirliklerine uygun imkânlar sağlanmaya çalışılıyor. Sınıflarda 12 engelsiz 4 serebral palsili öğrenci bulunması hedeflendi. Serebral palsili çocukların engel durumlarına göre -diğer öğrencilerle iletişimlerini koparmadan- bireysel eğitim sınıfları da eğitimlerinin bir parçası olarak planlandı. - Serebral Palsi hastalarının aileleri derneğinize yeterince ilgililer mi? Faaliyetleriniz ile ilgili neler düşünüyorlar? Ailelerimiz çocuklarına katkı sağlayacak her türlü organizasyonumuza katılmaya özen gösteriyor. Dönemsel olarak ailelerimizin önerileri doğrultusunda düzenlediğimiz etkinliklerimiz ve bilinçlendirme toplantılarımız oluyor. Aileler öğrenme konusunda çok açıklar ve eksik olduklarını düşündükleri her alanda talepte bulunuyor, bizler de bu alanda onlara destek vermeye özen gösteriyoruz. -Bu kadar çok proje yapıyorken finansmanı nasıl sağlıyorsunuz? Sponsorlarınızdan bahsedebilir misiniz? STK  ve Devlet işbirliğini her alanda savunan  derneğimiz bugüne kadar yaptığı projelerde mutlaka devlet desteği alarak ilerlemiştir. Bunlar haricinde Avrupa Birliği,  Kalkınma Ajansı, Sabancı Vakfı hibe başvurularından da destek alarak ailelerimize çocuklarımıza katkı sağlayıcı projeler gerçekleştirmiştir. Bireysel ve kurumsal bağışlarımızın çocuklarımıza verdiği yardım ve desteklerde bizler için çok değerli Türkiye genelinde birçok kurumsal firma ile çalışmalarımızı güçlendiriyoruz. -İleriye yönelik neler düşünüyorsunuz? Bugüne kadar birçok ilke imza attık şimdi sıra ailelerimizin en büyük kaygısı olan biz öldükten sonra çocuklarımıza ne olacak sorusu için çalışma yapmak. En büyük istediğimiz çocuklarımızın kaliteli vakit geçireceği ve şuanda aile ortamında yaşadığı standartlarda yaşamına devam edeceği yaşam evlerinin yapılması için gerekli çalışmaları başlatıp devlet katkısı ile hayata geçirmektir. (Türkan ÇATAL)